当“来自星星的孩子”长大了

　　交流障碍、行为刻板……他们是自闭症患者，被称为“来自星星的孩子”。如今，我国第一批确诊的自闭症患者逐渐步入而立之年，成年之后的他们融入社会了吗？
　　近日，本刊记者在第十一个“世界提高自闭症意识日”走进自闭症患者家庭，听到了他们的喜与忧。

六年了，他仍然是“唯一”

　　自闭症患者由于语言沟通能力和社会交往能力较弱，图书和超市管理工作是他们比较理想的选择。
　　2012年，20岁的栋栋成为上海图书馆的一名图书管理志愿者，当时，他是上海首位也是唯一一位成功就业的自闭症患者。六年来，栋栋仍然是这个“唯一”。
　　栋栋每天的工作是在上海图书馆外借室内将读者归还的书刊按照颜色、数字编码分类后放回书架。
　　上海市残联精亲协会副主席萧志华说：“栋栋就业的示范意義大于本身的意义，但对于大多数用人单位而言，接收一名自闭症患者是有很多后顾之忧的。”用人单位承担社会义务，但一旦出现问题，谁又来给用人单位排忧解难？
　　“图书馆的工作人员有爱心，理解自闭症患者，在自闭症患者情绪高峰的时候易于相处，情绪低谷的时候也避免干扰自闭症患者，是自闭症患者的理想工作环境。”萧志华说，“但自闭症患者仍然存在难以适应工作岗位的问题，比如，读者问询时正好碰到自闭症患者的情绪低谷期，他们不搭理读者，读者就会投诉。”
　　有读者给图书馆建议，给栋栋做“标签”，告诉读者他是自闭症患者，需要更多的理解，但图书馆认为打“标签”就是歧视，是对患者的不尊重，所以只能向读者赔礼道歉。
　　自闭症患者渴望更多地走进社会，但对于大多数自闭症患者而言，工作是极其“奢侈”的。在第一批被确诊的自闭症患者中，多数患者仍然无法做到生活自理，只能依靠亲人的照顾。

“长大成人”是又一场艰难之旅

　　萧志华的儿子也是一位自闭症患者，今年已经30岁了。“1995年，一位前往美国交流访问的专家回国后告诉我，我孩子患的是孤独症，也就是自闭症。当时，我们尝试了很多治疗方法，其实都是错误的，是徒劳的，走了很多弯路。”萧志华说。
　　到了入学年龄，萧志华的儿子是上海第一批以自闭症患儿身份进入学校学习的孩子，就读的是智障儿童读书的辅读学校。如今，萧志华的儿子能够做到生活基本自理。
　　对自闭症患者来说，生活场景是最好的课堂，但现在最大的问题是“无处可去”。“现在，自闭症孩子可以接受9年或11年的义务教育，但完成学业后，真正的难题就来了。他们无处可去，回到家里，生活在封闭的环境中，病情就会急转直下。”萧志华说。
　　目前，上海针对自闭症的干预机构有三四十家，大多面向学龄前儿童，学龄后的自闭症患者如何安置，这仍然是一个难题。
　　“事实上，康复就业基本是水中花、镜中月。上海对自闭症患者的康复干预已经作了很多尝试，但一般的康复就业机构已经人满为患，并且缺少针对自闭症患者的专业能力和条件。”萧志华说。

希望“星星”不再孤独闪烁

　　2015年，彩虹妈妈组建了自闭症患者家长的联谊会，希望为家长提供一个交流平台，大家习惯称之为“喘息站”。
　　“自闭症的判断主要依靠肉眼和经验，不像高血压那样可量化，因此很多不确定、不严谨因素会引发误判，自闭症是一种精神障碍，就像调试一台电脑，配置很低，很多功能模块是没有的，所以我要慢慢输入。”彩虹妈妈说，“很多家长都需要通过相互交流更多地了解自闭症，了解自己孩子的需要。”
　　从沙龙、联谊会到互助会，自闭症患者的家长通过各种形式的交流平台分享经验。“自闭症孩子痛苦，家长其实更痛苦，我们发起了‘关心最需要关心的人’的活动，就是为了给这些家长以鼓励和支持。”萧志华说。
　　第一批被确诊的自闭症患者的家长已经步入老年，他们最忧心的问题是，将来谁来照顾孩子。
　　彩虹妈妈的儿子嘉华今年28岁。“我对他的期待就是我去世以后，他可以生活自理，可以自己打饭，自己刷卡，自己洗澡。现在政府每个月给儿子2000元补贴，已经很好了，我们非常感恩。”彩虹妈妈说。
　　特殊教育、随班就读、送教上门……政府牵头、社会融入。目前，自闭症孩子已经拥有了多种形式的教育机会。但最终能否融入社会，是所有自闭症孩子及其家庭都将面对的问题，而这单单依靠个体家庭是难以做到的。
　　让“星星”不再孤独闪烁，我们还需要更多的努力。

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