谁来帮帮我?_作业帮
发布时间:2020-03-20 来源: 散文精选 点击:
策划/本刊编辑部 执行记者/张立洁 李樱 冯欢 胡洪江(实习) 4月2日,“世界自闭症日”,一个完全陌生的节日,但对于另外一些人来说,这是一个等了多少年的结果,确切的说是一丝希望。
自闭症(Autism)又叫“孤独症”,1943年,在美国第一次为世人所知。1982年,在中国,第一例孤独症患儿在南京确诊。25年后,九十多岁高龄的陶国泰医生依然清晰地记得那个孩子。“那是一个来自长春的6岁男童,他不会说话,手里抱着一块红砖,只要有人想把砖拿走,他就会紧张和哭泣。”
真正让普通人对孤独症有所了解的是达斯汀?霍夫曼在电影《雨人》中的精彩演出,让全世界记住了一个拥有对数字超凡敏感的“白痴天才”,他无法与人交流,却有惊人的记忆力和心算能力,他在固定时间就要看固定的电视节目,只穿固定牌子的内衣……
仿佛所有的自闭症孩子都具有某种天才。甚至有人断言,“自闭症改变了世界”!爱因斯坦、牛顿可能都患有自闭症,他们缺乏社交技巧,在沟通上存在问题。在人类历史上,包括苏格拉底、达尔文等在内的许多科学家和思想家可能都有自闭症。
这也是为什么孤独症患儿往往被称作“孤独天才”、“星星的孩子”、“蜗牛宝宝”……种种象征性的称呼给这种原本无情、棘手的精神疾病披上了一件“诗化”的外衣,
然而现实的情况却并不那么“一厢情愿”。拥有较高智商水平的自闭症被称作“阿斯博格综合症”,而绝大多数孤独症患儿不仅生活不能自理,分不清“你、我、他”,甚至一生都没有喊过妈妈。他们有双眼,但只对旋转的轮子感兴趣,从不与人对视;他们有双耳,却对周围的声音,包括亲人的呼唤充耳不闻;他们沉默不语,仿佛远在天边的星星,永远独自闪烁……他们过着看起来“与世隔绝”的生活,但那并非主观选择,也绝无诗意可言。
自闭症被称为精神疾病中的“癌症”,无药可医、无法治愈。早期干预、康复训练,使其获得一些基本的生活技能,这是针对孤独症儿童最可行的救助办法。
一旦陪伴患儿开始“无休止”的康复训练,家长往往要倾注全部精力,如果说孩子的漠然视之、视而不见还可堪理解的话,下岗、歧视、非议,巨大的精神压力和经济负担,则令其完全无力招架。
能够接受培训还只是近几年的事,更早一批自闭症患儿大都 错过了3岁至6岁最佳干预期,已经成年的他们,很多都有严重的情绪问题和很强的攻击性。“爹妈越来越老,孩子越来越壮”,伤人、自残、毁物……最终的结果就是“铁链少年”。
中国的家长“根本不会想到,这个社会上还有其他的机构、其他的人也应该对我的孩子承担责任”,中国最早的民间孤独症培训机构创办人田惠平是最早一批“等不及”的“家长专家”。 正是一批这样有能力的家长,办起了大大小小的培训机构,没有统一教材、没有对教师统一培训的机构,没有对孤独症儿童群体的统计数据……孤独症儿童培训市场“极其混乱,像练摊一样”。“家庭作坊”式的经营弊端不少,但是,“有总比没有的好”。
医学专家贾美香所在的北京大学第六医院是中国孤独症研究的最高官方机构,“经费根本就轮不到儿童这块”,300个家系样本断断续续收集了12年之久,这就是国内孤独症研究走过了25年之后的现状。
时至2005年底,精神病防治康复“十一五”实施方案中,孤独症被首次划入精神残疾之列。按照国际较为通行的发病率标准千分之二到千分之四,中国约有300~500万孤独症患者。此前,他们更多的被当作傻子、疯子,排斥于主流社会之外。
孤独症患儿所需的帮助,不像一个假肢、一笔学费那样直观、立竿见影,他们需要更多的耐心和爱,又因为需要得多,则更像个无底洞,你帮他,他甚至都不会说谢谢,谁还愿意再投入?毕竟,得到帮助要说谢谢,这是如今“慈善的规矩”。
采访中,一位饱经沧桑的母亲,咬咬牙说出了这样的话:“我带他来这里的,走的时候只好再带他走。”几乎所有受访的成年孤独症患儿父母最大的愿望就是,能够有一个免费的托养机构,承担起照顾这些孩子,甚至为他们养老送终的责任。
面对一个无助母亲近乎绝望的想法,我们不禁要问,难道这就是一份母爱应有回报么?我们是否可以做得更多?
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