血友艾滋患者在台湾:台湾艾滋洗精费用

　　这是跟时间争取生命和权利的故事，台湾有53名血友病患，因注射未加热的凝血因子感染艾滋，李锦章就是其中之一，疾病并没有让李锦章退却，他以真面目示人，为病友奔走发声；他与时间赛跑，争取迟来的公平与正义，为同样的群体争取权益提供借鉴。本文的作者，跟踪拍摄李锦章长达5年，直到他生命最后一刻。集结而成的纪录片《时间的病》，在2009年世界艾滋病日上首播，再次让台湾民众关注这一边缘群体。
　　我想让艾滋病成为一种疾病，而不是一个肮脏的字眼。”
　　1990年4月8日，自幼罹患血友病的19岁美国少年瑞恩?怀特(Ryan White)，含着他未及实践的心愿，吞下最后一口氧气，为血友病与艾滋病缠斗不休的青春画上休止符。
　　对于血友病患而言，1980年代是一场未经加热的医疗梦魇。在垒球近40万名血友病患当中，就有4万名血友病患注射了遭到污染的血液制剂――“第八因子”，被潜伏其中未经加热消毒的艾滋病毒――征服。1984年，美国印第安纳州的13岁血友病童瑞恩?怀特，不幸被诊断出感染艾滋病，消息传开之后，邻居刺破了他们家的车胎，砸碎了客厅的玻璃窗，要他搬家转学。
　　就在瑞恩被确诊感染了艾滋病的同时，在地球另一端的台湾，24岁的血友病患李锦章，正持续注射着与瑞恩同一厂出品的第八因子。他把这个致命药剂当成救命仙丹。对体内奔流的第八因子充满感激，却不想，艾滋恶魔开始在他的血液里胡作非为。
　　
　　未加热的梦魇
　　
　　李锦章，被突变的基因开了帮的玩笑。
　　从1960年6月1日开始，台湾中部彰化贫困农村的李锦章父母，就不断为这个体弱多病的幺儿发愁。不忍看着最小的弟弟总是因为出血疼痛哭闹，上小学三年级的大姐，休学在家照顾弟弟，父母则去外地打零工筹措医药费但是求遍了村内诊所的“人医”和端坐庙宇的“神医”，得到的答案都是营养不良或贫血。
　　“每当手脚关节出血痛到睡不着，除了哭闹之外，我就拼命捶打自己的手脚，企图藉此麻痹止痛，哭累了就睡，睡醒了又哭。”李锦章已经数不清有多少次，痛到想把自己的手脚都切掉。
　　在痛了23年后，1983年，23岁的李锦章北上，到台大医院就诊，被内科医师沈铭镜诊断出罹患血友病。“当我知道自己得的是血发病的时候，很开心，终于‘有救’了。”李锦章回忆说。
　　医生告诉李锦章，以后每次出血时，只要注射第八因子就可以止痛了。但就在李锦章解开了自己的疾病谜团时，法国政府正式宣布，禁用美国进口未经加热的血液与血制品，李锦章对此却浑然未觉。
　　23岁的李锦章是个青春少年郎，虽然没有爱情，却在医院里找到了友情。阿通是他生平第一个认识的血友病患。“沈铭镜医师向我们推荐。使用国外进口的第八因子治疗。效果比输血或血浆还快，虽然售价昂贵，但还是有很多血友病患跃跃欲试。”在医师的鼓吹之下，李锦章和阿通一起开车，绕遍台湾大街小巷寻找血友病人。建议尚未就医的病友到医院接受治疗，但却万万没想到，李锦章这个“活教材”，竟将自己和他的病友一步步地推进艾滋病的死亡深渊。
　　早在1982年，美国疾病管制中心(CDC)就发现有两名血友病患感染艾滋病死亡，并公布血友病人可能经由注射遭艾滋病毒污染的血制品而感染。为了用血安全考量，美国在1984年宣布禁止使用未加热的血液制剂。
　　但是，在美国拜耳药厂于1985年停止生产未经加热的血制品之前，台湾仍持续进口血液制剂替病人注射，导致台湾53名血友病患因输血感染艾滋病，病友们却等到1990年代才被医师告知，此时已有血友艾滋病患者的妻子被感染。
　　李锦章，不幸成为1／53。
　　
　　要一个公道
　　
　　“当医师宣布结果的一刻，我的脑中一片空白。”李锦章狠狠吸一口烟后才缓缓说道。他是在1984年之前开始打进口的第八因子，但却等到1990年初才知道自己感染了艾滋病。不久之后，他最好的病阿通突然因艾滋病发辞世，后来还追踪检测出感染了乙肝与丙肝，李锦章看着阿通的遗照问自己：“下一个会不会轮到我”
　　“1971到1980年，血友病患平均存活年龄是与感染艾滋病毒导致平均寿命骤减相关。”1991年，美国医学界提出了强有力的研究数据，佐证艾滋对血友病患者的危害。
　　血液是人类最好的朋友，也是最可怕的敌人。自从阿通病发猝逝之后，向来开朗的李锦章陷入下消沉，开始喝酒浇愁。
　　不久后，18岁的血友患小达也被确诊感染了艾滋病，学校知道之后，将小达的座位调到教室最后一排的垃圾桶旁，再用纸板搭成一圈防护墙，与同学们隔绝。小达受不了同学的嘲讽与侮辱，休学回家后，不到一年就抑郁而终。
　　“我要的，只是一个公道。”李锦章说，小达骤逝之后，他突然清醒了。
　　1995年起，台湾实施全民健康保险，血友艾滋病患被列为重大伤病，可享有免费的第八因子与鸡尾酒药物治疗。一年之后，在川田龙平等日籍血友艾滋病患出面公开陈述罹病经过之后，形成一股强大的舆论压力，日本政府终于在1996年公开道歉，承认药害艾滋事件是政府“未善尽告知药品安全”、“未及时禁止有害药品流通市面”的责任，并与血友艾滋感染者在法庭外达成和解，每名患者获得约4500万日元的赔偿金以及免费医疗。
　　日本血友艾滋病患成功索赔，让李锦章看到希望。
　　1997年11月6日，李锦章首度以真面目示人接受媒体访问，说出自己罹患艾滋病的真相，并与血友艾滋病患和家属们成立了“药害艾滋自救会”，李锦章被推选为会长，提出陈隋书要求监察院调查并追究卫生署的相关责任，但政府却始终以血友艾滋病患是“科技的不确定性”为由回避。
　　“走，我们去‘卡拉OK’一下。”因疾病无法正常工作的李锦章，闲暇时还会吆喝着心情不好的药害艾滋病友们，一起到“茶室”去找小姐们聊聊天，小酌几杯之后，再唱几首歌解解闷。
　　有些血友病患因为关节长期出血变形不良于行，在结婚前会宣称自己只是罹患小儿麻痹，等到结婚生子之后，女方才恍然大悟。“我不想用善意的谎言去得到自己的婚姻。”李锦章笃定地说。
　　“恨世间，爱情啊，空笑梦，一场风声，梦醒来，只有我，名是寂寞，字看破……”，李锦章唱的是流行的台语老歌《空笑梦》，曲子结束时的尾音拉得悠远深长，一个人独居老家大宅院养病的李锦章，唱出了自己的心声。
　　1999年1月，李锦章将“药害艾滋自救会”正式更名为“浮木济世会”，为了争取会大众对于血友艾滋病患的关注，他独自一人踩着插满标语旗帜的老旧自行车，每天环绕台北“总统府”抗议，还单枪匹马地跑到进口第八因子的拜耳药厂台湾分公司前静坐，他用一个人的身体，控诉着卫生署的失职与医院的医疗伤害。
　　炙热艳阳烤得他脸上的带状性疱疹肿烫胀痛，李锦章企图以文字缓解疼痛，他在日记本里写满了“痛、痛、痛、痛、痛”，他的大姐看了于心不忍，把李锦章接回彰化老家就近照顾。
　　2000年10月26日，卫生署终于公布了“人道 补助药害血友病患作业说明”，表示已经和病患、拜耳药厂达成协议，视血友艾滋病患家属遭到感染的状况，提供每位病患最多新台币200万元的“人道补助金”。
　　
　　时间的病
　　
　　不论医疗科技如何进步，依旧无法超越因无知而恐惧的人性。就算体积比细菌还小一千倍的艾滋病毒，可以透过血液迅速扩散为人类难以防御的世纪血灾，却始终无法穿越人类构筑的歧视藩篱。
　　血友艾滋药害事件曝光之后，到了2003年，已有31名病患逝世。回到彰化老家独居静养期间，李锦章站在翠绿的稻浪中喃喃自语着，“等我有钱的时候，要在台北街头办演唱会，告诉年轻人预防艾滋病的重要，还要在老家的田里盖一栋房子，被社会歧视、无家可归的艾滋病^或家属，都可以免费进来住。”
　　村民们从电视和新闻报道中获悉李锦章感染艾滋病之后，邮差吓得半年不敢上门送信，李锦章到住家附近的药店去看电视时，药店主人抢着把坐在他身旁的孩童抱走。“我已经无处可去了”李锦章心知肚明。
　　李锦章怎么也没想到，勇敢挺身而出争取权益的结果，不但没有唤起更多的共鸣与支持，反而招来更多的污名与排斥。仔细思量之后，他决定自掏腰包买了一箱箱的安全套，与防治艾滋的宣传标语一起放进红包袋中，还在车窗贴上了防治AIDS(艾滋病)斗大的宣传标语，一个人开着车到学校和火车站附近，用最草根的方式到处“发红包”。
　　“有人笑我傻，但是我不在乎，我不希望再看到有人跟我一样，因为艾滋病受到折磨和歧视。”李锦章回到故乡定居之后，药害艾滋病友们相继辞世，李他的健康状况也开始走下坡，此时只有住在附近的姐姐，每周定期前来探望送餐，顺便打扫环境。
　　2002年1月，紫荆花正绽放着一树粉嫩嫣红，李锦章唯一的同乡病友阿乡，因腹部积水无法进餐而送医救治，身体孱弱的李锦章也缓缓地爬进救护车内，随着急促的警笛声在高速公路上呼啸奔驰，一路直抵台大医院，李锦章的脑中突然又闪过那个念头，“下一个会不会轮到我?”
　　“如果没有遇见你，我将会是在哪里?日子过得怎么样，人生是否要珍惜?”坐在病房外阳光绮丽的长木椅上，李锦章随着收音机里的邓丽君歌声，轻声哼唱着，空洞的目光落在病床上昏迷不醒的阿乡身上，五天后，阿乡病重辞世。
　　在好友阿乡的告别式那天，李锦章喝得酩酊大醉，右手肘突然出血肿胀，痛得躺在阿乡的遗体旁喊了几声“唉呦”。阿乡的二弟见状，熟练地在李锦章的手臂绑上止血带，一针戳进血管，缓缓地为他注射着哥哥遗留的第八因子。
　　阿通、小哒、阿乡以及30多名血友病患逐年凋零之后，似乎又凝聚了集体的力量，支撑着尚存的血友病患与遗属们向老天爷陈情，纵使生死相隔，不论天上人间，展开“要一个公道”的马拉松接力赛，让台湾药害艾滋的法律诉讼再现一丝曙光。
　　2003年5月23只，李锦章登上了美国《纽约时报》的新闻版面，一夕之间，台湾的53名血友艾滋病患以及家属们，从烫手山芋的医疗人球，成为炙手可热的血液金主，律师们积极争取代理诉讼权打跨海官司，向美国拜耳药厂要求更高额的药害赔偿金。
　　“血友病、艾滋病、乙型肝炎、丙型肝炎、疱疹、忧郁症，我好像什么病都得过了。”李锦章说，送走阿乡之后，他的心情很糟，不久后又因久咳不愈，被医师诊断出罹患开放性肺结核，为了活命，他努力服药，连最爱的烟都戒了。
　　2003年9月，李锦章接到了病友的电话通知，他的另一位挚友、血友艾滋病患小赖，因意外车祸大出血送医急救，仍因失血过多不治，年逾七旬的赖妈妈在爱子出殡当天夜里，悄悄喝下一瓶农药，伴子共赴黄泉。
　　
　　铁人生锈了
　　
　　“这是谁的错?错在生为血友病患?还是错在我们必须输血?”，获悉小赖与赖母的死讯之后，原本身体孱弱的李锦章从此一病不起，他躺卧在床上，气若游丝地从口中缓慢吐出：“我从来不认为我是悲剧!但我却经历了太多悲剧。”
　　总是积极乐观与疾病共处，不轻易向社会歧视低头的李锦章，却对医疗制度充满了不舒服的就诊经历。每次到医院准备抽血时，检验单上都会看到“当心感染”四个斗大的红色醒目字样，医护人员一看就明白，眼前的病人是一位艾滋感染者。“但我也是血友病患，医院为什么不再另外贴一张‘当心血流不止’的标语，提醒检验人员小心扎针，以免血友病患因失血过多遭受伤害呢?”
　　2003年12月，李锦章的病况急速恶化，眼看快要撑不下去了，家人载他到台北三军总医院就诊医师诊断后惊讶地宣布，“艾滋病毒已深深侵入他的骨头，这种痛已非一般人所能忍受，他怎么可以忍到现在?”接着开出了一张病危通知单。
　　躺在加护病房的李锦章依旧奋力起身吞下。一把药丸，不久又陷入昏睡，但却因肾脏衰竭导致下肢水肿，在2004年1月10日凌晨，因全身器官衰竭急，救无效，在台北咽下最后一口气，得年44岁。
　　冬雨绵绵，李锦章的告别式在大清早举行，他的年迈双亲，看着爱子的灵柩搬运上车准备火化，李老太太手中高举着拐杖，不忍依民间习俗责打让白发送黑发的“不孝子”，行动不便的李老先生则孤立一旁望子远去，不禁老泪涟涟。
　　“李锦章是个铁人，现在却生锈了，就算他已经倒下，当了生锈的铁人，我们还是会永远记得他!”与李锦章相识20年的药害艾滋病患小游边哭边说着，他使劲催促着变形的膝关节，跛行赶来送李锦章最后一程。2009年4月，小游也“生锈”了，最后因肾衰竭送医不治而病逝。
　　血友病在人体血液中复制了1000年，医界发现艾滋病也将近30年，对于血友病患而言，艾滋病毒依旧是不可承受之痛。在与死神搏战的生命历程中，李锦章体内充满了凝血因子洗礼过后的热血，死时，他心里还挂念着血友艾滋病患及其家属的后续问题，以及还遥遥无期的跨海官司。
　　而在海的另一头，还有跟李锦章一样的血友艾滋病患，在寻求公义和活着的希望。
　　“据不完全统计，目前中国大陆累计已有约200名血友病人因为输入第八疑血因子或其它血制品而感染了HIV，某些地区的血友病人感染率竟然达到了10％，面对这些冰冷的数字，面对个个倒下的患者，我们不能再保持沉默。”2009年12月21日，一封由中国艾滋病工作民间组织全国联席会议发出的电邮声明，成为一发从迷雾丛林中蹿出的信息子弹，急欲命中“支持HIV的血友病人争取权益”的红心。
　　
　　血浆经济
　　在中国大陆，虽然已在1987年宣布禁止进口血制品，但是血友艾滋的药害事件，却迟至1990年代初期才大量曝光。
　　“想要奔小康，就去卖血浆”，1990年代在中国内地兴起非法采血的血浆经济活动，在河南各省造成了艾滋病疫情大流行，遭到艾滋病毒污染的血液被制成第八凝血因子，一瓶瓶地被卖进医院，流入了血友病患的血管里。
　　直到1996年之前，中国的血友病患使用的都是上海生物制品研究所生产的第八因子，1998年上海的血友病患感染艾滋病的消息，开始出现。近几年来，通过血友艾滋感染者以及家属多次的维权、上访及呼喊，才逐渐引起社会大众与媒体的关注，目前仅有制药公司所在的“重灾区”上海市以及附近的苏州血友艾滋病患，享有生活救助与全面医疗的福利。
　　在美国，早在瑞恩病逝的1990年，美国国会旋即通过了瑞恩?怀特艾滋病资源紧急援助法案(简称RyanWhiteCARE)，为艾滋病患提供相关的医疗资源，后来经过修法之后，目前已成为替AIDS患者服务的最大的政府项目。
　　在中国大陆，2000、2003、2009年，各地的血友艾滋病患们纷纷提出了法律诉讼，要求制药公司赔偿10万至200万人民币不等，但却无一成案，上海市和苏州以外的血友艾滋病患们，目前仍在背负着庞大的医药费的经济压力下，游走于死亡边缘。至于究竟有多少位血友病患，因为注射遭到污染的第八因子感染艾滋，还没有人知道确切答案。

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