生命之灯，不言放弃:生命不言放弃

　　我，一个曾经的健全人，博士、国家干部、大学兼职教授，经过四年多的退化，现在只能以44岁的年龄，静静地躺在养老院的护理床上，全身瘫痪，口不能食，发不出一丝声响，仅凭四个口型配合眼神的运动，表达自己的心声。这里记述的，就是我在这一转变过程中的心路历程。
　　
　　灭顶之灾
　　
　　世纪之交，本是我记忆中身体最好的一个时期。无论如何，想不到一场灭顶之灾在等待着我。
　　大约是2002年四五月间，我突然感觉嗓子不适，说话如同感冒了一样，持续一个多月不见好转。6月初，我首次来到单位合同医院北京医院接受检查。一位年轻的大夫轻描淡写地告诉我，不必大惊小怪，不久就会没事。
　　大夫的结论多少让我有点羞愧，尽管我觉得问题可能没有那么简单。
　　嗓子的病变在持续。到10月份，周围的人都听出了变化，但都以为是长期感冒的后遗症。于是，11月初，我再次到北京医院检查，结论是需要继续观察。之后，我便将此事抛在脑后，投入到年底紧张的工作中去了。
　　紧接着到了春节。年前回家，在火车上，往行李架放箱子时，突然左手发软，箱子差点掉下来。这一情况引起了我极大的警觉。
　　促使我下决心重视病情的最主要因素是家人的劝说。他们都认为我应该放下一切，不查明病情誓不罢休。
　　春节过后，我便马不停蹄地奔走于家、单位、医院之间。最初看普通门诊，经过十多天的奔波、检查、等待，在确认喉部检查、X光片、脑部CT均无异常的情况下，年轻的大夫告诉我：没有问题。你要实在不放心，就挂一个专家号看看。
　　2003年3月19日，我一大早便挂了北京医院神经内科主任蒋大夫的专家号。听了我的陈述，又在诊断床上检查不到两分钟，蒋大夫就建议我做肌电图，并在病历上写下了“ALS?”的字样。看着蒋大夫神秘兮兮的样子，我预感到大事不妙。但北京医院的肌电图室，一周后才能排上队。征得蒋大夫同意，我准备去解放军总医院进行肌电检查，以便尽早拿到结论。午饭过后，我急忙上网查阅。很快，就有了结果。
　　ALS，中文全名为“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”又称运动神经元病，是世界卫生组织宣布的当今时代与癌症和艾滋病齐名的绝症之一。其特点是由于运动神经元受到损伤，逐渐导致全身瘫痪，并丧失吞咽和语言功能，最后因呼吸衰竭而死亡，但自始至终大脑不受影响。此病近年来在我国呈迅速增长态势，发病率已超过十万分之一，病人绝大部分存活期为2至5年。英国著名物理学家霍金就是此病，毛主席晚年的主要疾病也是运动神经元病。
　　搜索到这么多材料，我越看越喘不上气，甚至有一种被窒息的感觉。心想这种病简直就是慢性活埋，并发誓从此以后再不谈论有关此病的任何描述性文字。
　　虽然已经初步确诊了病情，第二天，我还是希望301医院的肌电图检查能出现奇迹。但结论很令人失望，“神经元性损坏”和检验员同情的眼光彻底粉碎了我残存的一点侥幸。
　　3月24日一大早，我特意叫上妻子，就像听候法庭最后判决一样，去见北京医院蒋大夫。我递上病历和肌电图检查报告，他只看了一眼，轻声地说了句“就是了”，然后静静地等待我的提问。我有气无力地问：“还能活几年？”“一般2至5年，也有超过10年的。”“锻炼或加强营养行吗？”“没用。”“听说有一种肌生注射液，不知管用不？”“回家想吃什么吃什么，后期想吃什么都吃不了了，只能吃些流食。”出门后，我和爱人商量后决定继续工作，分头回到各自单位。
　　一场灭顶之灾就这样降临了。也许我懵了，一时竟那么平静。
　　确诊了病情，病似乎也突然加重，各种症状全部出现了：肌肉开始震颤，严重时难以入睡；双手大鱼际的肌肉明显萎缩；洗澡时手臂活动也不自如了；甚至走起路来也有点发飘了。实际上，这些症状早就存在，只是以前没有注意罢了。
　　面对如此灾难，痛苦、彷徨、失眠、流泪是难免的。痛定思痛，我很快形成了应对危急的十六字方针：“坚定信心，积极治疗，顺其自然，当机立断。”
　　所谓坚定信心，就是作好与病魔长期作战的准备，尽量坚持工作。所谓积极治疗，就是不因绝症而不治疗。通过日常治疗延缓恶化速度，通过接受新疗法捕捉一切生存机会。所谓顺其自然，就是考虑到它是绝症的特性，要从心理上作好准备，不因病情的加重而严重影响情绪。所谓当机立断，就是在失去工作能力或者难以承受痛苦时，立即自杀。
　　就在思考对策的同时，很多问题一直困扰着我。我是一个坚定的唯物论者，从来不相信什么神鬼迷信。但我的病与人死之初某种神秘力量的关联，也是无法否定的。
　　2002年3月7日，家中亲人因脑溢血去世。次日，我急赴西安处理后事。不知什么原因，从进入他家公寓的电梯开始，我就感到特别的恐惧，同时耳畔嗡嗡作响，如同置身于强大的磁场之中。之后大约五十多个小时，不论房间里有多少人，也不论我作什么样的心理暗示，恐惧感依然有增无减3月10日下午3点多，我实在招架不住，到附近一家医院就诊，发现血压140/100，原来血压偏低的我从此与高血压结下了不解之缘，直到今天。从几个月后嗓子不适看，运动神经元病极有可能发端于此次刺激。然而，谁也说不清，这次事情的发生是必然还是偶然？是命运使然还是阴差阳错？
　　
　　积极应对
　　
　　明确病情以后，唯一的选择只能是积极应对。积极应对最重要的当然是治疗，还要平衡心态，坚持锻炼，增强对痛苦的承受能力等等。
　　截至2005年9月，虽然面对的是绝症，虽然全世界也没有治愈的先例，我仍然认为通过治疗有痊愈的可能。之所以这样想，是认为天人合一理念之下的中医更有创造奇迹的可能，而且在中国这样的历史地理和文化背景下，神医是存在的。
　　2003年4月，我通过老乡关系联系北京中医药大学的姜教授，经过努力，姜教授把我介绍给了老乡赵兄。同时，通过博士导师王老师，我找到了朝阳医院的黄大夫。
　　回忆在朝阳医院的遭遇是一件极其痛苦的事情。当时，根据黄大夫的介绍，从人体胚胎干细胞中分离出来的溴鞘细胞对高位截瘫和运动神经元病的有效率几乎百分之百，只要每过一段时间视病情发展做一次溴鞘细胞移植，就可以非常有效地控制病情的严重恶化。这种情况下，我庆幸找到了克服绝症的办法，也对这次手术充满了期待。于是，我动员了几乎所有的社会关系，寻找孕妇。
　　从6月初开始，我妹妹、妹夫、嫂子不仅动员各自的亲戚朋友，还放下手头工作，采取在妇产科蹲守、到农村跟踪等手段，最后在6月中旬从陕西老家找到一个孕妇，并以高价带到朝阳医院，等候移植。我则于6月底住院，满心欢喜地期待着一周后回单位上班。然而，向领导请假时，“可不要从民政工作者变成民政对象”，领导的一句玩笑话日后竟然一语成谶。
　　7月2日早上九点多，当我从全身麻醉中清醒过来的时候，突然发现右侧手腿动弹不得。按照黄大夫的解释，这属于术后正常反应，过几天会自然恢复。但实际上，黄大夫是用手术刀无情地给我的人生划上了休止符。
　　从此，我从一个还算潇洒的男人变成了跛子、瘫子；从健全人变成了残疾人；从天马行空、独来独往变成了生活不能自理，需要24小时有人陪护；从单位骨干变成了职业病人；从需要经常加班的忙人变成了无事可做的闲人；从时常出差甚至出国变成了整天蜗居于斗室之内，最多只能在楼道转悠之人；从社会的创造者变成了社会的寄生虫，从家庭的顶梁柱变成了妻儿的累赘。总之，人生从此天翻地覆。
　　积极应对，第一步就摔了个大跟头，但我并没有丧失对治疗的信心。在以后的两年时间，我接受了从大学教授到民间神医再到神汉巫婆的各种中西医治疗和迷信活动，求医的足迹遍布北京、南京、海门、西安、汉中等地。
　　遗憾的是，虽然各种方法无所不用其极，我也承受了难以想象的痛苦，但病情却依然如故。结果是：我的行走一天比一天困难，双手活动日益受限，吞咽越来越吃力，说话能听懂的人日益减少。2003年12月亲手发出最后一份电子邮件，2004年4月发出最后一则手机短信，6月开始不能去户外走动，8月以后需要别人喂饭，12月开始，只能站立不能走动，只能躺着吃饭说话。总之，完成了由偏瘫向全瘫的转变。
　　在对中医治疗逐渐失望的过程中，我也尝试了所能采用的西医方法：服用利噜唑和到位于南京的解放军405医院做自体骨髓干细胞移植。利噜唑是美国政府正式批准的全球唯一的专门治疗运动神经元病的药物。我服用它五个月后，发现毫无效果，加之太贵，也放弃了。自体干细胞移植后，吞咽曾一度明显好转，但大约一个月后又一切照旧了。
　　积极应对，除了抓住所有的治疗机会之外，重要的还有自身的态度和努力。我的对策有二：一是坚持锻炼，二是读书。
　　根据常识，锻炼至少可以延缓疾病的发展。接受朝阳医院的手术前，我每天早中晚各快走20分钟，一走就是2个多月，不曾一天懈怠。偏瘫后，我几乎把吃饭睡觉以外的时间全部花在锻炼上。后来，我又开始练气功，从放松功到静守丹田，每次一个半小时，早晚各一次。出院后，我寄住在西安妹妹家中，锻炼更达到了自虐的程度。每天清晨3点半起床，然后洗漱和洗冷水澡，再走到楼下，4点半练气功，6点后到对面公园行走2个小时，晚上10点再做一次气功。这样执着地坚持了半年，结果我妹妹全家被闹得鸡犬不宁，自己也完全失去了行走能力。这时，新接手的中医大夫提出了他的观点：此病不能锻炼，犹如手里有5分钱，用1分则少1分，锻炼等于自求早死。于是，锻炼以失败告终。
　　读书，最初是为了填充大量的垃圾时间。随着病情的恶化，读书被用来抵抗病痛的作用越来越明显。开始的时候，看书很杂，信手拈来，没有目的。到2005年初，治疗和锻炼的希望全部破灭，永远不可能再回到工作岗位。于是，在爱人和护工的帮助下，我把过去有关民政工作的文章翻出来，审读、编选、注释，汇成一本22万字的民政工作研究，算是对自己的一个总结和交代。这本书后来由中国社会出版社于2006年初正式出版。
　　一步步积极应对的过程，也是一次次失望的过程。当应对措施趋于枯竭的时候，失望也最终变成绝望。2005年9月13日，我蜷缩在南京开往北京的列车上，痛苦地瞪着眼珠，心情也坏到了极点。我知道，从此以后，我将以加速度奔向八宝山的某个黑匣子里。
　　
　　身不由己
　　
　　2005年9月，在一切努力统统失败之后，我陷入了深深的迷茫中。按说，当时唯一的、最好选择就是自杀。可惜的是，疾病已经完全剥夺了我自杀的能力。经过一番思考，我不得不采取的对策只能是：麻痹自己，遗忘痛苦，拒绝未来。
　　麻痹自己，就是用读书、看电视、写作等方法转移注意力，对身体内的病魔置若罔闻。遗忘痛苦，就是痛苦来临时不去体会它，痛苦过去时不去回味它。拒绝未来，就是不制订任何读书和生活计划，拒绝思考和查询病情发展的未来步骤。显然，这是典型的驼鸟政策。但问题是，除此以外又能如何？
　　近两年多以来，疾病带给我的痛苦实际上已经远远超过了我的承受能力。平常情况下，不能说话，不能吞咽，经常憋气，反复吸痰，气管和口腔伤痕累累，四肢酸麻胀痛，僵硬发凉，完全瘫痪，心悸不断，大小便需要辅助。卧床只能仰卧，不能侧翻；坐着则呼吸困难；每次起床上床都要严重憋气。一般晚上很少能正常睡觉，即使带上呼吸机，整夜折腾也是常有的事。
　　身体被疾病所左右，治疗也由主动变成了被动。2006年4月以后，几次都是因为急救而住院。2006年5月底，就在武警总医院的胚胎干细胞移植已经结束准备第二天出院的时候，因为吃药不慎造成呼吸困难。抢救的结果是，嗓子里插了一根直径一个多厘米的塑料管，两颗牙齿被钢钳无情地撬飞了。第二次急救是在2006年12月，经过一天一夜的堵痰，浑身被憋得发紫。医生护士手忙脚乱，不知所措。护理员匆忙之中把吸痰管从口腔插进气管，一场持续几天的危机瞬间化解。2007年6月底，因呼吸功能退化，体内二氧化碳浓度过高，造成昏迷。抢救之后，气管被切开，人则陷入了一种违反自然规律、苟延残喘的生存状态：必须不间断地吸氧，十几分钟吸一次痰，晚上必须带上呼吸机才能睡眠。
　　天哪，这是怎样的一种活法!
　　随着病情的加重，对护理的要求也不断提高。起初，由一个护工在家里护理。2006年9月，入住好友方嘉珂先生开办的鹤童养老院，接受全面的专业护理。
　　虽然我的人生只能在疾病所允许的夹缝中苟且潜行，但我的大脑似乎没有任何残疾，眼睛的活动还算自如。这就使我拥有了读书思考的可能。两年多来，为了对抗疾病，系统地阅读了《资治通鉴》和毛泽东、邓小平、周恩来、陈云等人的文选及爱人随意送来的各种题材的书刊。
　　尤其是经过方嘉珂先生的反复鼓励，在王宝玉等优秀护理员的辛苦帮助下，去年一年多，我居然“写”了数万字的文章，极大地丰富了我单调的生活，减轻了病痛的折磨。
　　应该说，所谓的读书和思考，相对于强大的疾病来说，是微不足道的。如果再考虑消耗的资源，比如专人陪护、每天近30根吸痰管、不间断地吸氧、无数的药物等等，这种生命的延续，实在是暴殄天物。
　　现在，支撑我活下去的唯一理由，就是那句把前辈们一个个送进坟墓里的套话：医学的突破和奇迹的发生。
　　当然，不只是无谓的希望。亲人们忠诚的关爱，朋友们真挚的关怀，护理员洋溢的青春，还有门房暖暖的阳光，都在诠释着人世间的美好，使人不忍离去。
　　
　　字数：5130
　　编辑/任 娟woshirenjuan@126.com

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