轮椅上的“玻璃娃娃”，奶奶用心守护你的人生

　　每天早上5点，袁凤瑛就要起床了，因为家里有一老一小等着她服侍。清理大小便、洗漱、喂早餐，在一般人眼里，袁凤瑛是个“苦命的人”：丈夫11年前突发脑溢血倒下成了“植物人”;5年前，2岁半的孙子又因车祸高位截瘫，更糟糕的是，这个孩子先天患有血友病，一出血就像“自来水龙头关不住一样”，需要马上送医院输凝血因子。袁凤瑛说她现在很开心，因为“只要人在，这个家就在”。

孙子天生血友病2岁半时还遭遇车祸

　　
　　如果不是因为那个病，那场车祸，聪明、活泼、漂亮的孙子小宇会跟上海千千万万个幸福的孩子一样，快乐地读书、成长，享受着父母的宠爱。
　　因为天生的血友病，以及2岁多时遭遇车祸导致的高位截瘫，今年才7岁的小宇只能坐在轮椅上。由于他一不小心就会止不住地出血，所以被称为“玻璃娃娃”。
　　4个半月时，小宇被发现患有血友病。这个病不能有轻微的碰撞和外伤，哪怕是给他把尿捏重了腿上都会内出血，并且止不住。为此，崇明的外公外婆特意搬到浦东跟女儿女婿同住，以便照顾外孙。
　　2岁半以前，小宇跟一般的孩子一样，可以蹦蹦跳跳到处跑。血友病只要小心一点，不受伤出血，倒也无事。然而，屋漏偏逢连夜雨，一场车祸，彻底改变了他的人生。
　　小宇2岁半时，外公抱着他外出。为图省事，竟跨过道路中心的隔离墩横穿马路，结果被驶过的轿车撞倒，爷孙俩双双受伤。小宇的伤势较为严重，后遗截瘫及大小便失禁，分别构成四级、五级伤残。
　　
　　血友病人最怕受重伤，因为血止不住。在高昂的医疗费以及小宇未卜的未来面前，外公外婆打起了“退堂鼓”。一纸声明，便断了跟小宇的联系。而妈妈最终也跟爸爸离婚，离开了这个家，离开了自己的儿子。
　　从此，儿媳再也没来看过孙子，电话也不打来一个。孙子是奶奶的心头肉，袁凤瑛不顾家里还有一个瘫在床上多年的植物人丈夫，毅然决定把孙子接过来自己照料。现在的小宇，大大的眼睛，说起话来忽闪忽闪，时不时露出灿烂的笑容，十分可爱。事实上，出院后，小宇知道妈妈不要他了，有点自闭，后来认字的时候，都不肯认“妈妈”两个字。是奶奶和爸爸以及周围好心人的爱，消融了他心中的阴霾。渐渐地，这个从小缺失母爱的孩子，脸上又有了笑容。
　　较之一般的孩子，小宇更加阳光、温暖、爱笑，有着超出同龄孩子的懂事。对于帮助过他的人，他总会说“谢谢哥哥”、“谢谢姐姐”、“谢谢大妈妈”……这不是大人教的，而是他发自内心的感激。
　　小宇最幸福的时候，就是跟奶奶一起躺在床上的时候。妈妈离开后，是奶奶的爱取代了母爱。小宇叫奶奶“好婆”，尽管好婆这么疼他，但他从来不认为好婆为他做的一切都是应该的。哪怕是奶奶为他开扇门，他都会愉快而又自然地脱口而出：“谢谢好婆”。小宇是个懂得感恩的孩子。

孩子懂事得让人心疼

　　因为天生体内缺少凝血因子，再加上后天车祸造成的损伤，小宇经常会从关节甚至是内脏里“自发性内出血”，一旦出血就会止不住，要马上送医院注射凝血因子进行止血。小宇的血友病是属于比较严重的，光是今年1月份，就去医院注射了13次，一般孩子只要输七八百个单位，可小宇需要输1400个单位。
　　每次只要小宇身上有局部淤青出现，袁凤瑛和儿子一晚上就没法入睡了，因为要观察是不是内出血了，这就意味着：孩子又要去输凝血因子了。
　　小宇小时候，常常会问奶奶：“好婆，我长大了以后，会好起来吗？”袁凤瑛没有骗他，而是带他去找了医生。医生像对待大病人一样，告诉他：血友病、脊椎受损，都是“不可逆的”。回到家，小宇认真翻起了科普书，了解什么叫“脊椎”，看着看着，他懂了，也想通了：只要活着，就要开开心心地过好每一天。因此，虽然小宇出去参加活动，内出血的风险很大，可奶奶看他这么开心，还是会坚持带他去。
　　小小年纪坐在轮椅上，难免会引来别人好奇的眼光。当有同龄的孩子问他：“你为什么坐在轮椅上，是不是骨折了？”小宇会回答：“比这还严重。”
　　有一次，爸爸带小宇去商场玩。正好碰到一个坐自动轮椅的成年人，交流的时候，那人自称是脊椎损傷机构的负责人，建议他们把小宇送去脊椎损伤康复机构，这样家长就可以轻松多了。爸爸一听便回绝了：“我们不舍得的。”袁凤瑛说，机构哪有家人照顾得好，再苦再累，家人也要抗。怕伤着小宇，奶奶和爸爸推轮椅时遇到台阶就要搬，小宇觉得搬轮椅很辛苦，到哪里都会主动找残疾人通道。
　　毕竟是个男孩子，小宇玩疯了动作也大起来，这时奶奶就会立刻及时“呵斥”：“别动，小心又要出血了。”小宇马上停下来，委屈地忽闪着大眼睛。小宇确实是个“玻璃娃娃”，坐久了腿会出淤青，连写毛笔字，手腕都会磨出血。
　　出血的时候，那种由内而外的痛连大人都承受不了，可懂事的小宇却很坚强，在他实在忍受不住的时候才会流着泪说：“好婆，我想到医院去。”他总是很在意奶奶的感受。
　　小宇每个月至少要去医院注射10次凝血因子，每注射一次的费用是1400元，通过红十字会，在他未成年时，可以报销部分医疗费。如果凝血因子“断货”，就要注射进口的替代品，全部自费，一次就要七八千元。光去年，进口的就注射过4次。连小宇自己都说：“我的命是钱堆起来的。”尽管如此，爸爸和奶奶都从来没有想过要放弃小宇。
　　小宇虽然高位截瘫，可是腿并没有萎缩，全靠奶奶照料得好。小宇需要康复，可没人敢给“玻璃娃娃”按摩，这些，都是由奶奶袁凤瑛来“包办”的：小宇两腿有些粗细差别，因此每天都要搀扶他站立、跨步。每天6次按摩，每次30分钟。手势要轻，皮肤如果发红，就要停了，因为再用力，可能又要内出血。久病成良医，通过自己琢磨、请教医生，袁凤瑛现在已经掌握了帮小宇按摩的技巧：轻轻地揉，皮肤有点发热就好了。小宇的手可以动，但也要按摩，因为手指附近的穴位，跟腰椎也有关系。因为精心呵护，车祸后小宇再也没有受过外伤，所有的出血都是旧伤引起的自发性出血。

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