活着就有希望 [张寰宇　活着就有希望]

　　大病医疗保险政策，让一名正值青春年华的少年，在几近绝望的时候又重燃了生命的曙光。让人民在共享社会发展成果的过程中，进一步化解个人或家庭生活风险、免除生存危机和疾病恐惧并最终实现人人享有社会保障，是建立覆盖城乡居民社会保障体系的根本任务，更是全面实现小康社会宏伟蓝图中浓墨重彩的一笔。
　　2008年9月10日，国务院总理温家宝主持召开国务院常务会议，决定再次公开征求意见，推进医疗改革。新的医改方案至今未能面世。但我们有理由相信，经过30年的艰难探索，人人享有基本医疗卫生服务完全有可能实现，病有所医终有一天不再是梦想。
　　
　　这是中国亿万个普通家庭中的一个，居住在北京市海淀区苏家坨镇草厂村里，父亲，母亲，一个儿子。这个家庭2007年以前的记忆是惬意的。
　　那时，张寰宇是个无忧无虑的少年，“爱读书，也特别懂事”。内秀的寰宇一点也不让人操心，轻轻松松考上中国地质大学附属中学。别的孩子放学就钻网吧，他不，写完作业就替父母干活，或者翻翻喜欢的《科幻世界》。他已经规划好了自己的未来，学医，毕业后再考个研究生。
　　父亲张继业(化名)在北安河一家果树农场做管理员，每月工资600元，母亲韩云丽(化名)自学过财务，在镇上一所小学做会计，虽不是正式的，但旱涝保收的1000元月收入比起一般务农为生的村里人已经不错了。
　　2006年，夫妻俩拿出几乎全部积蓄，把旧平房翻盖成村里少有的四合院。东北媳妇韩云丽是个能干人，又讲究脸面，里里外外窗明几净，村里人都羡慕不已。
　　一家人盼望着，到2008年，寰宇再考个好大学，这日子越过越红火。
　　看病吃药，对这个家庭来说，一直都不是什么大问题。上世纪70年代开始，政府机关和国营单位的工作人员享受公费医疗，而像他们这种实行集体所有制的农村，也提供基本医疗和免疫接种。等到2003年，农村合作医疗保险制度推行，夫妻俩又都参了保。一年交50元，一年内发生的医疗费扣除自费部分2000元以下不予报销，2000元以上的报销30％。韩云丽没有感受到实际意义，毕竟她和丈夫身体都不赖，平时有个小病不出村就能治好，哪里花得到2000元呢。就拿体检来说，一家人除了寰宇偶尔参加学校组织的体检，张继业和韩云丽是基本不会去的。
　　谁也没意识到，这个家庭的灾难即将开始。
　　
　　在医院，钱比手纸用的都快
　　
　　2007年5月，正读高二的寰宇突然说走路时右腿疼。韩云丽以为小孩子关节疼或磕磕碰碰撞伤了，就用热毛巾捂，买膏药贴。到了月底，寰宇的腿疼得都走不了路，夫妻俩赶紧领着孩子到了一家就近的三甲医院。5月24号看病，5月28日做了核磁共振检查，会诊结果为良性囊肿，6月4号第一次手术，异体骨移植修复，正常2个小时的手术做了足有8小时，医院说手术很成功，一家人悬着的心总算放下来。
　　翻箱倒柜凑齐的1万多元已花得一干二净，一个月过去，寰宇的腿却不见一点好转，反而一直肿，开始以为是恢复期正常反映，后来竟肿成一个球，肿块围长达43厘米。夫妻俩急了，一照片子，右腿的骨头全空了!“难道是恶性肿瘤?”俩人不敢接受这个事实，拿着儿子的CT片到积水潭医院、协和医院、肿瘤医院分别做了病理切片分析，得出的结论一模一样：
　　“考虑为原发性恶性骨肿瘤”。
　　也就是俗称的“骨癌”。寰宇才18岁啊!韩云丽站在医院失声痛哭。沉默片刻后，寰宇为母亲擦去眼泪，“算了吧，别治了，家里没这么多钱。要不您去福利院抱个孩子吧，将来能有个依靠。”
　　“我的心都碎了，这孩子就是太懂事了”。寰宇昔日红润的小脸已是一片惨白，曾经敦敦实实的身材变得骨瘦如柴，韩云丽把他搂在怀里就像抱着一个婴儿。
　　8月初，夫妻俩领着孩子跨进北京积水潭医院的大门。据主治医生介绍，骨癌是青少年的高发病，病情十分凶险，如果不治疗，不会超过3年，百分之百死亡。
　　另一位医生直言不讳：“寰宇的腿是保不住了，但只要有钱坚持做化疗，孩子能救过来。”韩云丽回忆着医生的话，“如果没钱，就只能等死了。”
　　“只要有一线希望，哪怕去要饭，都不放弃。”夫妻俩借遍亲朋好友，再次拼凑出3万多元的手术费和住院费。
　　8月24日，寰宇接受高位截肢手术。“他听说要截肢时，哭了，得病以来就哭了这一次。”对于寰宇的坚强，病友们都很惊叹：“骨癌最痛，得这个病的人最后都是痛死的。这小孩太能忍了，一忍就忍了三个月。”
　　医院估计，截肢之后，寰宇至少需要做12到18次放化疗，每次费用1万元左右，加上肢体功能恢复等康复训练费用，最起码需要18万元。除此之外，医院里似乎也没有人指导这对农村夫妇应付异常复杂的程序――甚至当触摸显示屏显示他们一天的花费几乎相当于一年的收入的时候。
　　“在医院，钱比手纸用的都快。”帐户上的钱已经见底，如果第二疗程被迫中途停止，那时孩子的免疫系统已经被破坏了，很容易就会感染上致命疾病。
　　对于没有任何医疗保险的寰宇而言，这就是现收现付式的医疗体制带来的严酷现实：先交钱，后看病。
　　
　　北京市“一老一小”医疗保险受益第一人
　　
　　为了挽救寰宇的生命，北京的媒体开始呼吁社会捐款，寰宇的同学们也拿出了自己的积蓄。而在家里，韩云丽开始找村里的邻居东挪西借，甚至把东北老家挨着一点边的亲戚都发动了，筹到一点钱就寄到北京。
　　“命都快没了，还要脸干什么?”
　　这对夫妻为挽救儿子的生命而苦苦挣扎的情景正是当时中国医疗危机的一个写照。即使是在北京这样经济较发达的城市，也有数百万人面临同样的危机。
　　要是之前上了学校给每个学生上的商业保险，情况也许会好一点。但开学时，寰宇忘了保险通知搁哪儿了，大家也没当回事，“现在才明白什么叫‘人无远虑，必有近忧’。”
　　自从寰宇得病，韩云丽就把学校的工作给辞了，全天候照顾儿子。由于是会计，她对医疗保险还比较熟。早先听说过要推行新的医保制度，韩云丽开始四处打听，大多数人只是听到信儿，说不明白。她干脆自己跑到市劳动保障局，“这一遭，走得太值了!”
　　2007年6月21日，以“保大病”为原则的“一老一小”医疗保险制度正式公布。工作人员告诉她，9月1日起，本市城镇户口家庭的学生和婴幼儿可享受大病医疗保险；10月1日起，本市尚无医疗保障的城镇老年人也可享受到看病报销的待遇。让韩云丽宽心的是，已得大病的老人和孩子，仍可参保。
　　8月底，韩云丽到劳动保障部门办理了医保。按照政策规定，需要1个月等待期，就可以享受医保待遇。等待期间，寰宇的住院费用就仍需家里进行垫付。而经过学校、劳动保障部门的协商，“特病特办” 为寰宇加急做好医保本，并由市劳动保障局局长张欣庆亲自送到病床上的寰宇手中。张寰宇因此成为北京市第一个享受到学生儿童大病医保待遇的孩子。
　　这个逻辑可以这样理顺：按照“一小”医保规定，住院费用超过650元起付线以上部分，将按照70％比例报销。那么，医保将能为寰宇报销约12万元医疗费，另6万元费用需自付。
　　寰宇之前没有先例，医保中心、医院和病人都在协调之中。当时，有些医院还不了解具体操作手法。比如特种病的门诊应当能报销，韩云丽向医保中心咨询，说拿着身份证户口本，过去就能办。结果过去又报不了，还是要到医院报。跑到医院，医院说报是能报，但必须出示医保本，可医保本还在住院部压着昵。韩云丽急得团团转，医院让她放心，只要拿着本来，啥时候都能报。
　　而现在，再也不需要全额垫付费用了，只要把自己应负担的付清，剩下部分医院记帐，医院直接跟医保中心结算，简单且有保障。
　　“真的是绝处逢生!有了这个，我们看到了希望，医疗费有了着落，现在才能继续治疗。”
　　“我觉得自己很幸运!”不时地，寰宇也会对母亲这么感叹。自病发至今，得到了众多来自社会的帮助：收到了来自社会各界4万余元的捐款，其中包括他所在学校师生为他捐出的两万元；市残联主动帮小宇联系假肢厂为他免费安装假肢……
　　
　　特殊大病，能否多保多报?
　　
　　基本医疗保险，在很大程度上减轻了家庭负担，但是，“保”而不包，是一个不争事实。
　　从理论上讲，寰宇的医疗费最多能报销12万，可事实上报不了那么多。因为只有在医保用药范围之内的药品才能报销，而骨癌这类特殊大病，无论是手术用药，还有后期化疗、康复用药，很多都是昂贵的进口药，均不在报销范畴之内，属自费承担。
　　寰宇的肿瘤转移到肺里，用了一些药，报销规定里注明只报销治疗原发性小细胞型和非小细胞型肿瘤用药，转移癌显然不符规定，用药只能自费。而据了解，国外很多国家的医疗保险已将转移癌用药纳入医疗保险范围。
　　每一个病人生存欲望都很强烈，寰宇也不例外，化疗反应十分严重，呕吐、发高烧、满头头发全部脱落，白细胞、血小板下降到差点难以维持生命特征，必须注射增加白细胞的针剂。从白细胞的数值上说，化疗病人通常在2000以下，远远低于4000的正常标准，但医保规定只有1000以下的用药才能报销。这种针还特别贵，175元一针，一次至少需要四五针。
　　一笔帐算下来，自费药太多，能报销部分报销70％，化疗一次1万左右的费用只能从医保解决3千多元。应该一个多月做一次化疗，但这次因为费用无法凑齐已经足足有两个月没去了。
　　丈夫还在果园上班，韩云丽重新找了份会计工作，俩人一个月合起来1600元左右。现在寰宇回学校读书，离家太远，考虑到他来回不便，父母给他在学校附近租了间小屋，仅月租这一项就要1000元。
　　从寰宇第一次手术之后，韩云丽隐隐感觉到了家庭即将面临的危机，干财务出身的她便开始记账。每个月的日常开销都一笔笔记录在册。很长一段时间内，她和丈夫的早餐支出都为零。
　　寰宇已然接受了截肢的现实，安上假肢，照样和同学说说笑笑，只是他的理想变了，觉得有个大学能收自己，将来有份不用来回走动的工作就行了。上学的日子，完全是自己照顾自己。午餐费用学校予以全免，晚上就随便凑合了。平时的零花钱攒着舍不得用，看到家里缺油盐酱醋等调料，他就会在放学回家的路上，特地买了带回去。“就连物价上涨，他都会关心，还会专门和我说这事儿，让家里多买点油，要涨价了!这孩子越懂事，我越心疼啊!”
　　夫妻俩对自己抠得很，但每逢周末，韩云丽总要提前做好鱼啊肉的，怕儿子营养跟不上，可儿子总打包票：“没事，您还不相信您儿子的实力!”
　　丈夫没有特长，家里的境况只得靠韩云丽“努力再努力”，最近，她又在拼命考会计师证。她永远在给自己打气：撑不下去也要撑。想到这，韩云丽流下了克制已久的眼泪。
　　久病成良医。有时候，还会把人练就成“法律专家”、“记者”。韩云丽比一般人更关心时事。见到我们，就说起新医改，说到广州市取消公费医疗享受人员恶性肿瘤专科药费限额，按照实际发生费用给予记账的事。她急切地想知道，什么时候全国都能这样，还有，像寰宇这样的非公费医疗人员是否也能这样，在经济能力上，他们往往更弱。对于特殊大病，能否更人性化，多保多报一点呢?
　　韩云丽常常做噩梦，害怕儿子离去，寰宇总是批评她：“您就是太紧张了，成天想才会做这样的梦，做人要乐观!”
　　秋日的午后阳光特别温暖，韩云丽将儿子揽入怀里，眼神温柔，“儿子，咱们一起坚持，愿你平安!”

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