【同病相怜两年约爱让真情不罕见】真情帮帮帮女友两年全靠男友养

　　来自北京的徐伟良刚从娘胎里出来，就被护士一下子拉断了胳膊。“直到现在还错位。”母亲张冬云拉起孩子的袖子给我们看，左上臂有一道深深的折痕，把一段完好的胳膊硬生生分成两段“藕节”。徐伟良患有脆骨病，睡觉蹬下被子、轻轻弯下腰，骨头就毫无例外“啪”地断掉。
　　脆骨病是由于基因缺陷导致骨头极其脆弱的一种罕见病，发病概率在万分之一到一万五千分之一，据估计在我国大概有十万患者，他们就像瓷器做成的娃娃一样，可爱而又易碎，所以被亲切地称为“瓷娃娃”。
　　2011年8月20日，这些“瓷娃娃”到北京参加一场属于他们自己的活动――“第二届瓷娃娃全国病人大会”。王奕鸥是本次大会的组织者，她在2007年创立了瓷娃娃关怀协会，立志改变成骨不全症群体在医疗、教育、就业、保障等方面的困境。2009年，她的协会主办了“第一届瓷娃娃全国病人大会”，当时从全国各地来了100多位病友和家属，
　　“我在第一届大会上说过，让我们相约两年后再见面。”让她万万没想到，当时的一句话竟会产生如此大的号召力，第二届大会的参加人数竞翻了三倍――300余病友和家属在这个夏天齐聚北京。
　　
　　永不退出的人生
　　
　　徐伟良从小没上过一天学，“一般学校不收他，怕担责任。我也不希望把他送到特殊学校。”母亲在一旁看着安静躺存床上的儿子，眼里满是怜惜。另一个活泼的身影到处动来动去――他是徐伟良的弟弟，比较幸运，他不是瓷娃娃。成骨不全症患者的兄弟姐妹不一定患上此类疾病，对于一个家庭来说，这多少可以减轻一点心理上的痛苦。
　　在许妈妈眼中，成才的标准不是以上没上学作为标准的。“只要他喜欢，能坚持下去的就是成功。”已经17岁的徐伟良天生对数字敏感，爱琢磨，尤其对数独(九宫格的数字填字游戏)感兴趣，第一次参加全北京举办的数独比赛就拿到了第四名，和他同场竞技的可都是大学生，主办方对他的毅力和水准表示钦佩，特意奖励他一台电脑，甚至决定派他出国比赛……说着说着，徐妈妈不自觉地开始笑起来。
　　和徐伟良一样来自山东、四川、福建、湖北、河南等地的“瓷娃娃”，每个人身后都有一个不幸的故事，但每个人又同样有着不屈的毅力和性格。无论年龄、性别和病史，他们面对外人都是那么的自信。这个群体的患者大多聪明、可爱，有着旺盛的生命力。当记者端起相机对准他们，他们也高兴地拿起自己的相机：来，我们一起照!
　　湖北的王曼妮只有13岁，却经历过将近20次骨折的折磨，但坐在你面前的时候，那一身俊俏的公主服和小凉鞋无不透露着爱美的天性。“好多人找我们拍照呢。”王妈妈很自豪。
　　这些孩子和家长把原本碎玻璃般的生活，用强韧的意志一片片地黏在一起。也把自己人生未来的版图一块又一块的拼接、粘牢。
　　瓷娃娃们尽管因为身体的特殊条件，声音略显稚嫩，但都爱唱歌，当天全国21名6至37岁的瓷娃娃站在舞台上，或家长抱着，或坐于轮椅，或拄拐而站，合唱一首《明天的记忆》，“因为我们努力不服输，从来不曾退出”，全场掌声雷动。
　　
　　　上学和生存，这是个问题
　　
　　赵秋霞来自山东潍坊，今年只有11岁，还没上完小学一年级，就被学校劝退，没有一点回旋余地――学校不能保证她在校期间不受伤害。“我也不喜欢读书……”她轻轻地盯着自己叠在一起、布满茧子的双手，不一会眼睛又扫向了别处，说话的声音越来越小，不知道是怕生还是没自信。一家三口人，还有一个患同样疾病的妈妈，面对学校的态度只好让孩子辍学务农……像赵秋霞这样的瓷娃娃大多不能正常完成国家规定的九年义务教育，更别提上高中、上大学。低学历和低水平的劳动技能限制了他们未来自力更生的程度，这也是很多瓷娃娃家庭所面临的最棘手的问题，不止一个家长发出“我们不在了，孩子怎么办?”的叹息。
　　本次活动的组委会正在尝试改变瓷娃娃求学的命运。全国第一个罕见病奖学金――“梦想支点”罕见病奖学金计划在本次大会上同时正式启动了。共有4种奖学金供8至30岁的罕见病青少年申请，其中学业优异奖分中小学组、高中组和大学组，奖金分别是1000元、3000元、5000元，才艺特长奖的奖金为5000元。
　　和不能接受教育相比，心理伤痕和贫困也是难以逾越的大山。
　　11岁的任皓麟一直闷闷不乐，拍照时父母每挪动一次她的身体，她都会发出“啊……”的叫声，脸上带着一丝不悦。面对镜头，她逐渐有些不耐烦，眼里流露出不属于这个年龄的成熟和冷静。眼下，她郁闷的根源来源于双腿――“这次骨折耍三年时间才能消肿，医生说的!”她时而大声发泄着心中的不满，站在旁边的妈妈无言以对。
　　四川的罗瑞只有4岁，骨折的次数已经超过30次，一家四口只靠父亲每月1500块钱的收入勉强支撑，平时连去医院看病的钱都是能省则省，只要罗瑞不小心骨折，家人只能用夹板简单固定住伤口，在缺乏必要的治疗条件下，最终的结果就是骨头逐渐畸形，再也不能伸直……
　　孩子痛苦，家长同样辛苦。满洲里的杨朝霞女士是一个10岁瓷娃娃的母亲，狠心的丈夫在孩子出生不久后就抛弃了他们，杨女士无依无靠含辛茹苦地带孩子晓明来北京看病，2009年来到北京边打工边给孩子治病。当杨女士在台上泪眼婆娑地讲着经历，晓明用关切的目光默默看着母亲……
　　“没人给我上低保。”不止一个成年患者。面对记者时都在抱怨生活没有保障，手里虽然攥着残疾人一级伤残证，只能靠亲戚朋友的救济过活，生活得异常艰苦，符合规定的低保申请一而再再而三地被当地部门驳回，理由更是五花八门。一个孤独的群体在生活线以下慢慢被遗忘。
　　“希望让更多的病人能上得起学、有自己的工作。”王奕鸥在大会上一次次说道，这是她的愿望，也是协会的困境。举办这样的活动，正是希望可以吸引更多人的关注。民政部社会福利和慈善事业促进司、中国残疾人联合会、中国社会福利教育基金会、深圳壹基金公益基金会、淘宝网、中华少年儿童慈善救助基金会等均派人参加此次会议，并给予物资支持。
　　瓷娃娃的春天还有多远?瓷娃娃大婚喊出“我爱你”
　　“就算我去讨饭，也绝不会饿着我媳妇。”脆骨症患者王希林曾对远道赶来“考察”自己的岳母这样保证过，今天他要结婚了。
　　“让我这个没有经历过婚姻的人为你们证婚，太荣幸了。”王奕鸥手拿话筒有点不知所措地看着面前的两对新人，脸上早就笑开了花。大会主办方特意为两对新人举办了一场既普通又特殊的婚礼，说它普通，这里有婚纱、有礼服，还有动听的婚礼进行曲，当然还少不了贴在墙上闪闪放出金色光芒的大“喜”字；说它特殊，因为两对新人中的三人都是脆骨症患者。
　　两位新郎官王希林和吕明星在司仪的鼓励下大声对新娘子喊出“我爱你”!众人欢呼、大叫，哼唱婚礼进行曲，两位坐在轮椅上的新娘从会场后方被徐徐推到前台，伴着轻舞飘扬的音乐，现场的气氛达到了高潮。
　　“爱你一万年不现实，我保证爱你八十年。”王希林用“实在”的话语喊出了对婚姻的决心，新娘杨洪清手掩嘴角，眼睛眯成一条线。两对新人交换了戒指，在祝福声中深深拥吻，掌声淹没了音乐、淹没了主持人的声音、淹没了所有曾经的艰难困苦……
　　由于身体缘故，很多瓷娃娃不敢走入婚姻的殿堂，近几年结婚的不超过10对，像这样一办两场的婚礼，更是少见。共同的疾病能让双方更好地相处，“无论是残疾人还是正常人，都有走入婚姻的权利，大家要去追求属于自己的幸福。”新娘杨洪清说道。
　　现场的每个人胸前都别着一个深蓝色的“蕾丝带”，蕾丝带上那一个个小洞，就像脆骨症患者骨头的结构一样，这枚小小的蕾丝带将几百名瓷娃娃联系在一起。
　　大会为期三天，主办方特邀政府部门、医疗专家、法律人士、相关公益机构人士与广大成骨不全症等罕见病患及家属深入探讨有关医疗、教育、就业、政策法律等方面的问题，并安排有培训、义诊、座谈、游玩及联欢等多种形式的活动。
　　大多数瓷娃娃都很少走出家门，甚至不能下床，这两年一次的聚会必然成为他们难忘的回忆。“希望通过这样一种形式，让每一个家庭都能参与进来，和大家一起来讨论和自身疾病相关的所有问题；让每个家庭都能平等地和大家交流、学习，彼此鼓励，相互支持；也让更多的人了解这个群体，了解这个群体正面临的困境。”王奕鸥说。
　　三天匆匆一瞥，大会落幕，王奕鸥又开始憧憬下一次的相聚，
　　“还好，我们的爱不脆弱。”

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