孙兆奇　正视罕见病，关乎公平_公平正义的内涵是什么

　　家庭不可能照顾他一辈子，但是制度可以。这个人数稀少的特殊弱势群体，理应得到国家及有关部门的重视和救助，以体现医疗保障的公平性。 　　孙兆奇是安徽大学物理与材料科学学院的教授，常年研究的是理论物理、薄膜物理与技术等常人听着都玄乎的内容，与罕见病，原本是八竿子打不到一块儿去。
　　2006年初，一次学校会议间隙，他和化学学院党委书记聊天，听到了年轻人张亚非的故事。这位年轻人罹患了一种罕见病，叫法布瑞病，生活十分痛苦，却没有药物可以服用。可是，年轻人没有被打垮，自发建立了一个罕见病网站，供患者抱团取暖，积极呼吁立法。不过进展很慢，在最高的层面一直没有声音。
　　当天，他辗转要到了张亚非的电话。
　　令张亚非异常兴奋的是，素未谋面的孙兆奇不仅一口答应，并相约第二天就在他的学校办公室里进行交谈。
　　两个多小时里，孙兆奇认真聆听张亚非的倾诉，请他介绍罕见病方面的情况。但就是这短短的两个小时，张亚非不得不停下来，服了两次药。一个病人尚且如此坚强，乐观，孙兆奇深深地触动了。
　　
　　四年调研，四度谏言
　　
　　孙兆奇担任着学院院长、学科带头人，业余时间少之又少。因而一有空，他就通过电话了解张亚非的治疗情况，在网络上搜索有关罕见病的新闻，约见其他罕见病患者、医学专家、研发生产药品的厂家。这种不定期的交流，让他有了全盘把握。一些具体的基础调研工作，主要靠张亚非和患者群体在做。
　　迄今为止，国家相关部门还未对中国的“罕见病”加以定义。在各类疾病患者中，最受“看病难、看病贵”问题困扰的，当属罕见病患者。
　　在一些发达国家和地区，在产前预防、产后救济、药物生产、医疗保障等环节都有着较为系统的规定，从法律和制度层面为罕见病患者提供了有力保障。
　　美国1983年便通过了《孤儿药品法案》。规定任何商业保险公司不能拒绝罕见病患者的投保，罕见病患者只需每年比一般人多支付1000美元的保费，就可以使用任何药物，所有费用由保险公司承担。媒体宣传罕见病知识及患者，不得收取广告费用。从2003年开始，巴西政府也将部分罕见病纳入联邦报销的目录中，以保证各个地区的患者都能得到应有的治疗。
　　要解决罕见病问题，我国也必须有一部与罕见病有关的法律，并且迫在眉睫。为此，自2006起，孙兆奇连续在全国人大会议期间，四次谏言，提出了8件关于罕见病的建议案，涉及罕见病的定义、罕见病的诊治、医疗费用支付机制、罕见病药品的研制生产等建议。
　　每一步进展都比他想象的复杂得多。
　　劳动和社会保障部2006年在“对十届全国人大四次会议第4497号建议的答复：中提到：……国家相关部门将尽快制定我国的罕见疾病定义、范围及诊疗规范等标准”。
　　2007年10月1日开始实施的新《药品注册管理办法》及随后起草的《药品注册特殊审批程序实施办法》中，对于罕见病药品的注册给予了特殊政策，明确了缩短审批时间；
　　从全局来看，罕见病防治救助工作仍进展缓慢，患者依然面临诸多困难：药品费用昂贵，无法报销。即便有些药已经通过注册，但国家仍然未能让其进入医保给予报销，患者只能望“药”兴叹。对罕见病药品的研发、引进、生产、销售等环节缺少政策支持，造成国内罕见病药品制药产业存在空白。
　　2009年1月9日《新药注册特殊审批管理规定》正式颁布实施，但由于配套规定缺乏，造成罕见病药品注册仍十分困难。
　　
　　立法不能再拖了
　　
　　今年两会，孙兆奇是最为人关注的代表之一。3月12日，他提交了两份建议和一件议案，内容全部关于罕见疾病。其中关于制定《罕见疾病防治法》的议案，就是由他联合30名全国人大代表提议的，并附有详尽的草案文本。
　　同时呈上去的，还有一份有着712个罕见病患者签名的建议书。
　　18页的签名，沉甸甸的嘱托。而这712个人，主要是血友病、成骨不全症患者，多是北京、福建等城市，安徽就一个张亚非。别的罕见病患者呢?其他地区的呢?孙兆奇很清楚，这只是冰山一角。
　　这份编号为482号的议案一经提出，引起了轰动。当晚，就有媒体组织了记者招待会，孙兆奇仿佛电视中脱口秀栏目的主持人，跟大家唠着一件新鲜事。不过，这个新鲜事，实在是太沉重。
　　在议案中，孙兆奇提出了一系列保障罕见病患者权益的具体措施，包括：国务院应规定罕见病的具体定义、病种、临床诊断标准和诊疗规范；国家基本用药制度中应包括治疗罕见疾病的药物，国家医保药品目录中应列入治疗罕见疾病的药品；国家设立罕见疾病预防和治疗保障基金，建立稳定的经费保障机制等等。
　　17日离开北京时，他听到了一个令人欣慰的消息：有关《罕见疾病防治法》的议案，已经被全国人大常委会法工委立
　　案采纳。但是，立法是一个漫长的过程，
　　不可能一蹴而就。而眼下，最要紧的恐怕
　　是尽快解决罕见病患者“求药难”、“治
　　病患”等紧迫问题。“对于救命药，注册引进手续能不能简化?医改能否将罕见病 患者的用药纳入到医保渠道?社会慈善公益事业能否为罕见病患者提供更多资助?”

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