牛青,临终关怀是最实际的帮助 临终关怀

　　渐冻人症患者的后期护理相当困难，需要24小时看护，有时，一个疏忽，病人就因为一口痰卡死了。 　　 　　牛青年轻时，担任北京石景山区联防大队长，管着两百号人，每夜来回巡逻，身体好得跟牛一样。2002年的一天，巡逻时上楼梯，腿部突然传来一阵无力感。当时没太在意，接下来的日子，手开始抖，脸部也开始震颤了。
　　他就近去了一家医院，被怀疑为广泛神经元损害。牛青一听，坏了!他曾在精神病防治所工作过，懂医，马上反应为渐冻人症。所幸肌电图的结果，提示为肯尼迪病综合症。为保万无一失，牛青来到北医三院，做了鉴别肯尼迪病最重要的基因检测。二十多天后，再次确诊。拿着报告，他喜极而泣!与渐冻人相比，肯尼迪病人幸运得多，这个病进展比较慢，不太影响寿命。
　　久病成医，转院、转诊、治疗的过程中，他和许多渐冻人症患者成了朋友，愈发感到这个群体的无助。牛青平时就喜欢整个小发明创造的，细心的他特别注意渐冻人的需要，发明了颈托，臂托，报警器，全是免费领取，图的就是为病友提供方便。谁去世了，收回来，转给下一个人用。然而除了不便，孤独是实实在在的。因为疾病，他们生活无法自理，家人上班的时候，每天只能孤零零地面对家中的一面墙。
　　几乎是不谋而合，大家很快行动起来，在一家药品企业的帮助下，成立了如今全国性的“中国运动神经元疾病关爱俱乐部”，分为北京、上海、广州三个片区。
　　群里的人已经丧失了大部分的身体能力，不能在现实中行走，不能说话，唯一能做的事情就是思考，所以他们依赖网络，网络让僵硬的肢体有所延展。病友，家属，志愿者交流科学的治疗护理经验，探讨国内外对ALS的研究进展。新成员从这里可以得到详细的医生名单，求医问诊时，少走了很多弯路。他们也聊房子，孩子，一天欢声笑语，暂时忘记疾病的痛苦。
　　资源共享，不仅是信息上的，还包括实实在在的物品。故去病人的二手呼吸机、吸痰器，和吸痰管，在这里可以妥善地找到下家，一般为无偿捐献，牛青――做好登记，并且公示于群。
　　一些人打着志愿者甚至是医生的旗号，跑进来推销药品，声称针灸、拔罐治愈的神医层出不穷，牛青总是第一个站出来劝大家不要去。他言辞恳切地告诉病友们，目前只有一种药，也只是起延缓作用，却被一些人攻击、谩骂为“卖药的”、“某公司的走狗”。面对这种无因可寻，无药可救的怪病，很多时候会让人产生深深的无力感，继而是人与人之间的不信任。
　　去年，牛青参观了台湾渐冻人协会，当地的护理中心让他大开眼界。渐冻人症患者的后期护理相当困难，需要24小时看护，有时，一个疏忽，病人就因为一口痰卡死了。如果有一个临终关怀中心来集中护理，岂不更好?他拖着行动不便的身子，考察过几家医院，有的费用太高，又不入医倮，根本承担不起。又和病友们合计着，租一个宽敞点的地儿，5个病人5个家属轮班倒照顾，或者请护工来看护。可是大家分布在各地，且都是后期，都想落叶归根，还是没能成行。

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