【一台轮椅,承载一份希望】希望之家轮椅小苹果

　　中国大多数脑瘫患儿在农村。相比于城市中的脑瘫患儿,农村的脑瘫患儿面临着卫生、出行、康复训练等更多的困难。而且,消息的相对闭塞,使得大多数人对他们的境遇不甚了解。他们,更需要我们的帮助!
　　
　　脑瘫,是自受孕开始至婴儿期非进行性脑损伤和发育缺陷所致的综合征,主要表现为运动障碍及姿势异常,常合并智力障碍、癫痫、感知觉障碍、交流障碍、行为异常及其他异常。
　　中国大多数脑瘫患儿在农村。相比于城市中的脑瘫患儿,农村的脑瘫患儿面临着卫生、出行、康复训练等更多的困难。而且,消息的相对闭塞,使得大多数人对他们的境遇不甚了解。
　　2010年初,中国残疾人福利基金会获得台湾明门实业有限公司捐赠的首批1000余台多功能轮椅,并立刻发往全国各地。此次捐赠多功能轮椅,具有轻便、可伸缩的特性,属护理型、家庭型用车,适用于3-15岁、体重在80公斤以下的脑瘫、脑外伤、脊髓损伤、进行性肌营养不良、其他伴肢体功能障碍儿童使用。更为可贵的是――这些市值“1500美元每辆”的“便携式残疾儿童轮椅”,绝大多数都捐赠给了农村的残疾儿童。
　　
　　你上来,我推你
　　没有市区的喧闹,没有拥堵的车流,蔚蓝的天空,古朴的瓦房。北京市小汤山镇因“非典”而闻名,但这里的确是一座安静的小镇。午后的阳光慵懒地照在一间普通的平房上,一位少年鼓捣着汽车玩具,享受着自然的恩赐。
　　38岁的张东芳很开朗,即使儿子因出生时缺氧导致脑瘫,也丝毫没有改变她的性格,“天生的脾气”,张东芳丝毫不介意向他人讲述儿子的事情:2003年4月11日,儿子刘晨宇的出生,为这个普通的家庭带来了无限欢乐。但是,因为生产过程中,孩子因缺氧造成了“缺血缺氧性脑病”,无限的哀愁霎时冲散了喜悦的心情。
　　“一岁之前,看不出孩子有什么毛病。”张东芳说:“当时心存希望,希望孩子能康复。直到孩子到了学说话的年龄。”经北京市儿童医院复查,张东芳不得不接受了儿子是脑瘫的现实。
　　许多朋友劝张东芳再要一个孩子,但她坚决地回绝了。“政策允许,但我们不能这么做――如果再要一个孩子,势必会分心,晨宇肯定不会受到精心的照顾。”张东芳说:“这孩子命已经够苦了,我们要将所有的爱心都奉献给他!”
　　张东芳的爱人刘建委曾是首钢的工人,1994年因工伤导致双目失明,赋闲在家。张东芳作为小汤山镇残联的协管员,每月收入也不足千元,一家子的日子过得紧巴巴,但经济的拮据,并未影响孩子的康复。
　　“如果不是在残联工作,也许我这辈子都不会知道脑瘫儿的康复训练是如此重要。”从事残疾人工作,使张东芳了解到脑瘫康复训练对患儿的成长至关重要,她似乎看到了一丝曙光。“从2004年开始,我们夫妇俩便带着孩子,到各个康复中心学习、训练。”
　　张东芳工作忙,丈夫刘建委又是盲人,最初的康复训练使得夫妇二人有些手忙脚乱。“每次听课,我必须跟着一起去。我丈夫看不见,不能掌握正确的姿势。只能我先学会了,再手把手地教给他……我工作忙,孩子平时在家的康复训练,都是由他来完成的,挺难为他的……”
　　每天2个小时、2000多个日夜的努力,夫妇二人换回了傲人的成果:如今,7岁的刘晨宇已能独立穿衣、拿握、走路等生活基本动作――以前可是需要他人帮助才能坐起的!张东芳很骄傲,“努力没有白费,付出终于有了回报。”
　　到了适学年龄,张东芳为小晨宇在普通小学报了名。“除了口齿有些含糊,孩子说话、理解力与常人没有区别。”当张东芳领着孩子去学校报名时,校方对小晨宇的自理能力有些疑虑,希望他晚一年入学。“我说,没关系。”张东芳自信满满:“我相信我的孩子能与其他正常孩子一样上学,我对他有信心。”
　　以前,小晨宇不能独立行走,出门需要父母抱着。2010年初,中国残疾人福利基金会赠与小晨宇一架多功能轮椅,这为父母省下了不少力气,小晨宇却不太买账。
　　“自从学会走路后,晨宇就不愿意让我们抱着,更不愿意坐轮椅。”张东芳说:“孩子的心情可以理解――独立的走路、跑跳对他来说都是一种莫名的享受。”但是,专家说小晨宇的骨骼还未定型,过多的活动会影响他的发育。“所以,我们只让晨宇在家活动,出门的时候尽量避免他走路。”
　　小晨宇不愿意坐轮椅,却爱推轮椅。看到基金会的叔叔阿姨来看他,小晨宇跑着推来轮椅:“你上来,我推你!”再三邀请,客人“终于”坐上轮椅,小晨宇推着轮椅,笑容如花般灿烂:“我劲儿大吧?我还能推着你去马路上呢……”
　　即将步入学堂的小晨宇,酷爱汽车玩具。他最喜欢的是那辆带轨道的火车模型,无论玩多久都不会觉得腻烦。他的理想,是当一名司机。看着摆弄着玩具的儿子,张东芳欣慰地笑着:“不奢求他能做成什么事业。只要做个独立的人,不为社会添负担,我们当父母的就非常满足了!”
　　
　　孩子,你不孤单
　　肥嘟嘟的小脸,翘翘的小辫,撅起的小嘴,睡眼惺忪……来到昌平区桃林村探访的中国残疾人福利基金会的工作人员立即被这个漂亮的小女孩逗乐了。小女孩叫张昊冉,刚满三周岁。面对这么多叔叔阿姨,小女孩有些“怕生”,只是用怯怯的眼神张望着。
　　“上午去怀柔做康复训练了,估计有些累了,还没睡醒呢。”孩子的母亲叫李秀娟,河北张家口人,一直在为自己的户口着急。“孩子他爸户口改成农转非,我落不了户,孩子也分不到地,全家就剩下婆婆户下的半亩地……”
　　李秀娟着急,是因为家中只靠丈夫一人挣钱,婆婆身体不好,不能单独照顾小昊冉。“孩子看病、康复都需要钱。要照顾孩子,我只能把工作辞了。”李秀娟一家生活不能算差,但也不算好,特别是孩子因早产缺氧导致脑瘫后,支出就更大了。
　　小昊冉的病,曾让一家人一筹莫展。幸好,在当地残联的宣传下,李秀娟知道了有关脑瘫患儿康复训练的知识。“从孩子三个月起,我们就开始带着她做康复训练。最初往市里跑,最近去怀柔的康复训练中心,比市里近便……”
　　小汤山镇没有康复训练中心,母女二人一大早便要坐公车赶往怀柔接受康复训练。“40多分钟的路程,不算远。”在公车上,小昊冉最喜欢做的事情,便是学着售票员报站名,“学得可像了,其他乘客都喜欢她,老逗她说话。”李秀娟抱着女儿,自豪地说:“她还喜欢数数,从1到100,说得可流利了!”
　　拿着基金会叔叔阿姨送给自己的文具盒,小昊冉终于“不犯困”了,笑吟吟地耍弄着。坐在一旁的奶奶扶着小昊冉,“昊冉还不能独立站立,需要别人扶着才能坐起来……我身体不好,拖累她妈妈了,自己带不了昊冉……”
　　幸好,他们并不孤单。当地残联问寒问暖,在物质、精神上均给予小昊冉许多帮助。中国残疾人福利基金会也赠与小昊冉一辆多功能轮椅,希望她早日康复。“以前只能抱着她出门,现在孩子她奶奶也可以推着轮椅,带昊冉散步了。”李秀娟说:“就是稍微有些沉。”
　　为了给昊冉治病,李秀娟一直在打听各种治疗手段。“前段时间听说,有个孩子跟昊冉的病情相似,用针灸治疗效果很好,我们也准备试试。”当基金会的工作人员询问价格和医师资格时,李秀娟有些茫然:“一次300元,有点贵。那大夫据说是一个大医院的主任医师,具体的我们也不太清楚……就是想让孩子早些好起来。”
　　小昊冉的脚现在还很“软”,柔弱的骨骼不足以支撑起娇小的身体。李秀娟也在为孩子的行走问题着急:“是不是有一种‘铁鞋’啊,就是有固定功能的那种。我该怎么申请啊?”当地残联工作人员立即告诉她,“填表申请,我们尽快为你办妥。”数年的磨砺,早已磨平了长吁短叹,李秀娟平静的面容下透着一丝坚定、刚强。
　　当基金会的叔叔阿姨离开时,小昊冉躺在妈妈的怀里,把客人送出很远很远。阳光洒在小昊冉清秀的面庞上,将小姑娘装扮得愈发美丽。
　　“不要着急,要耐心,坚持做康复训练,我们会一直帮助你!”小昊冉也许听不懂大人的对话,但大人可以从小昊冉的眼中读懂责任――孩子,你不孤单,因为有我们在!

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