高耀洁：我的"防艾"道路

　　在一次会诊的机会，我遇到了一位因手术输血感染艾滋病的妇女，她死去了，给人们留下了深思，艾滋病的血液播散意味着巨大的灾难。从那时起我走上了艰难而坎坷的"防艾"道路。在这个不平坦的路途中，我已走了五年多了，以我医生的神圣职责，为了我们的民族，我要唤起民众，教育民众懂得"防艾"知识，减少艾魔给人们造成的灾难。

　　一、"防艾"宣传的起因

　　郑州市某部队医院收住了一位姓巴的女病人，腹部有肿块，高烧不退，十六天未能确诊。1996年4月7日，该医院请我会诊，下午四时我见到病人，她极度消瘦，高烧持续在39度至40度，口腔溃烂，腹部隆起，其皮肤表面出现暗紫色斑点，压之不褪色。做了全身检查，又抽了腹水、胸水，化验结果："未发现癌细胞。"病人害的啥病？从紫斑形态，使我怀疑到"卡波西氏肉瘤"，这是不是一个艾滋病人？抽血化验艾滋病病毒抗体，果真病人患的正是艾滋病。十几天后巴某死了，她才42岁。她是一年多前做子宫肌瘤手术时输血感染的，她的丈夫和两个孩子均未被艾滋病毒感染，这是我第一次见到的艾滋病人。

　　令人吃惊的是：病人输的血是血库的血。血库被艾滋病病毒污染，那受害人绝不止这一位！这只是浮出水面的冰山一角，深深刺痛了我的心。"人的生命只有一次"，艾滋病肆无忌惮地横行，会有多少无辜者丧命于艾魔铁掌之下！这种病目前在世界上仍无疫苗可防，无药可医，只能预防其传播与蔓延。上述病人从输血感染致死，时间将近两年，其家属任何人均未被感染，这说明了预防艾滋病是很容易成功的，但必须让人们懂得、掌握预防艾滋病的知识，了解预防艾滋病的紧迫性。

　　我听说巴某死后，她丈夫躺在她坟前睡了十多天。他后悔不应该给病人输血（术中输血是她 丈夫要求的。）这一事实使我更难过。时下，在防艾宣传中，主要是强调性传播、嫖娼、卖淫、婚外情、静脉吸毒等传播途径，而很少提及医源性"血祸"之危害，这更激起了我关爱生命的责任感。

　　1996年秋，我开始自费编印第一批"防艾"资料。我当时经济状况十分困难，只有500元，河南文史研究馆拿出800元，宋庆龄基金会拿出400元，这1700元钱共印出一万二千份资料。1996年12月1日"国际艾滋病日"那一天，文史馆出车，在同事们的协助下，我们走遍了郑州市5个长途汽车站，三天内向群众发放了800多张宣传资料。

　　第二年，我得知患艾滋病的病人农村里更多。因"保密"我很难和他们联系。这些情况激起了我宣传"防艾"的信心和勇气。我陆续地写啊！编啊！印啊！讲啊！利用各种形式向群众宣传预防艾滋病的知识。每年编印出二期资料，每张用八开的纸，现已印出九期，共计三十余万张。除第一期外，每期费用3000元至5000元，这些钱都是我拼命写稿、讲课挣来的。

　　这几年，我的"防艾资料"的散发方式很多。最大途径是无偿送给河南省防疫站，从那里再发往基层医务工作者或病人家属们手中。同时，也通过熟人在汽车站、火车的车厢内发给群众。某些计划生育指导站也是一个发放点。还有一些报社、杂志社替我发放。更让我感激的是六期、八期资料有万余张是河南省妇联妇儿工作委员会往县级妇联发放的，并证实已发到农民手中。有些熟人找我看病时，我也托他们带往农村发放。另一出路是有些报纸、杂志发出通知，告诉群众，请她们来信索取。我每年向群众讲"保健知识"课30至70多场。自1996年后，我把艾滋病知识加入了讲课内容，同时在课堂上向听众发放"防艾资料"。不少人说："高教授宣传防艾入迷了。"

　　二、"防艾宣传"的坎坷路

　　在五年的"防艾宣传"活动中，向我索取资料者越来越多。仅最近1一年多来，我就收到了三千多封来信，而接到的电话是信函的十多倍。除骗子之外，我对来信必复，应该说是一帆风顺吧。其实不然。如一次我和丁老师拿着防艾资料到一家夜总会向"三陪"小姐散发时，小姐们如洪水猛兽般躲来躲去。有位大胆的小姐接过资料看了看，见是艾滋病的资料，便揉作一团扔进垃圾篓，并嚷着说："老太婆，还不快走！快走吧，这些东西让客人见了谁还会来这儿，他们不以为我们有艾滋病才怪呢！"夜总会的老板闻讯赶来，像见了仇人似的，将我们撵了出去。诸如这些事情并不少见，不但一些娱乐场所，就是政府机关、工厂、企业也少有例外。这其中有个误区，他们大多数人认为：我不嫖娼、不卖淫，不会得艾滋病。更可怕的是把艾滋病与性乱划上了等号，说艾滋病是一种不好的病，见不得人的病，有些人甚至连看阅"防艾"资料也认为是一件丑事。因此，宣传预防艾滋病便遭到了许多白眼和冷落。而艾滋病病人更不用说了，他们走在路上，别人看见就跑开，有的跑得急了，以致于连滚带爬……病人的周围邻居不敢和他对面说话,更不敢串门，甚至全户迁走,人死了谁也不敢去抬棺材，真可谓"谈艾色变"。

　　鉴于以上情况，我把艾滋病知识编印成书，送给读者，他们也不好意思看。近年来我又把艾滋病知识编入妇产科书内，这种做法比较理想，未再遇冷落,但出版费用太高,以我个人的收入状况无法实施。总之，自费宣传防艾之路十分艰难坎坷。

　　三、我接触艾滋病病人之后

　　自1999年8月份以来，各新闻媒体一拥而来采访，由此引来许多信函和电话，使我得知某些地区县、乡、村的艾滋病疫情很严重。1999年11月我请记者王某前往调查，她回来所谈的情况比我所听说的更严重，主要是血液传播。湖北桂教授在某村对有卖血史的农民抽血检查艾滋病病毒抗体，提取血样155人，结果有96人艾滋病病毒抗体呈"阳性"。这种状况令人震惊！

　　1999年11月份我联系到12位艾滋病病人，其中8人因卖血感染，3人因输血感染，1名虽系"三陪女"但她却有卖血史。春节前我给8名卖血感染艾滋病病人每人寄上100元，半月后400元退回，4张汇款单上写着："收款人已死。"

　　2000年3月18日，我去某村探望艾滋病病人，同时给他们送药。老乡们排着大长的队，等候看病、领药。其中有一个叫程ＸＸ的中年男子，走在前方说："大夫你要多少钱？卖给我一点药吧，我害病快一年了。"他手中拿着几角钱。我说："不要钱。"我给他退烧药、健胃药共计一百多片。他说："是毛主席叫你来的吧？"我带去的300多元钱的药很快就发完了，同时拍了30多张资料照片。

　　此后，该村某人给我打电话索要药物。7月8日，他们来人取走了400元的药，但他却扣下三分之二。据说他表弟开诊所，他居然把较好的药卖掉了！我得知情况后很痛心。决定以后亲自去给病人送药，省得再上那些不道德的人的当。

　　9月12日趁中秋节，我租了个车，带了八斤月饼，四件杏仁露饮料、两件鲜奶、奶粉、茶叶（送给协助工作的人）。除此之外，我这次还带了五百多元钱的药（其中360元是妇女生活杂志社副社长杨方荣捐助的），又去了该村。艾滋病人对我很友好，病人吴Ｘ非常亲切，我抱着她儿子程Ｘ照了几张照片，她拿着药说："感谢共产党感谢毛主席"。

　　一个叫孔ＸＸ的捎来一封信，谈到他们村周边艾滋病的严重性，那里农民们特别恨"血头"。

　　后来，我又于10月31日第三次又去了该村，我带了几千张"防艾资料"、2000多本书和600多元钱的药，老乡们莫大欢喜。当我问到有关病人时，这才得知吴Ｘ、孔ＸＸ等已被艾魔夺走了生命。我借此机会向他们宣传了艾滋病的传播途径，怎样与艾滋病人相处等等的医学知识。这次我走了五个村，其余四个村有的比原来那个村更严重，因艾滋病灭门绝户者大有人在。

　　在漫漫的调查、探望艾滋病人的路途上，我不知道受尽了多少磨难。２００１年３月２９日早上５点，我从郑州乘火车出发，上午１０点到驻马店，换乘长途汽车去新蔡。结果，因中途堵车，直到晚上八点半才到新蔡，在车上闷了九个多小时。这么长的时间我拖着七旬高龄的身体，连口水也没能喝上。车上挤得要命，和我一同去的两个小青年闷得不时跳出车窗透气，而我却只能呆在车里受罪。终于到了目的地下车时，我才发现的双脚肿得不能走路，双腿疼得几乎无法站立。事情过去许多天了，我想起来还心有余悸。

　　同时我还得知了一个十分有研究价值的信息，即夫妻一方因卖血或输血染上艾滋病死去，另一方抽血化验艾滋病病毒抗体"阴性"，而时过2~3年，多次化验仍为"阴性"，且健康状况良好。如我调查过的石ＸＸ、王ＸＸ、巴ＸＸ、王ＸＸ等，他们都是因卖血、输血感染艾滋病而死去的，而丈夫均无恙。如果说，这是因女人容易感染艾滋病，那么，刘ＸＸ、孙ＸＸ等其丈夫因卖血感染艾滋病死亡，而她们却仍健在。由此说明，在我接触的艾滋病病人中，除因卖血、输血感染艾滋病以及少数儿童系母婴传播之外，其他传播方式我尚未发现。

　　四、各种各样的压力与阻力

　　艾滋病是当前世界性瘟疫，我国的病人多在农村，农民得病死亡多是因贫困而无力医治，更不懂得如何预防，直到死亡还不知害的是啥病。在驻马店农村，老百姓把艾滋病叫做"怪病"，周口一带叫它"无名热（艾滋病人发热）"。

　　我自费搞"防艾"宣传活动、自费给病人送药、寄钱，几年来十几万元付出去了。而我的生活环境如何呢？大家有目共睹：50多平方米的破旧楼房，家里没有一件像样的家具，我和老伴七十多岁的年纪了，严冬腊月连暖气也用不上……我在这样的生活条件下用去十多万元，四处奔波为艾滋病患者做工作，仍不被某些人理解，说我瞎折腾……

　　我明知道我的努力是杯水车薪，但我还是幻想能够感动更多善良的人们来同情艾滋病人、善待艾滋病人，特别是艾滋病孤儿，他们需要救助！

　　各种各样的压力与阻力弄得事与愿违，就拿几个例子来说吧。

　　1999年12月1日中午郑州市电视台请我现场播放"防艾知识"，某位领导一下午找我4次。4点种我去了，她态度很好，说得也很好听。她说："为了爱护我，艾滋病不是啥好病。厅里（指卫生厅）说了，河南至今还未发现一名艾滋病人。"而当时，我口袋里就有个纸条，上面有12个艾滋病人的姓名与地址！

　　1999年度，我被评为国家教育部关心下一代先进个人，不知什么原因，我未能去北京领奖，单位也没有落实奖励措施，我只收到了证书及奖牌，究其原因，是怕我见了中央领导谈河南艾滋病的情况。

　　2000年3月18日，我在给艾滋病人送药时拍的照片被单位领导扣下。

2000年8月中旬《中国新闻周刊》对河南的艾滋病作了采访调查，(点击此处阅读下一页)并写出了较详细的真实报道，许多报刊转载。又有领导说我擅自为记者提供有关艾滋病疫情的资料，影响了河南形象。并勒令我以后不准再接受记者的采访。

　　11月9日，半个月前定下来的去某高校讲课，该书记电话问我："下午给学生讲什么？"。我说："自我保健知识。"她说："讲艾滋病吗？"我说："讲，讲的很少。"当时中央电视台记者小王在旁。两个多小时后，这场讲课被莫名其妙地取.消了，小王等同志正在拍摄的电视片也被不明不白的停下来了。

　　11月15日晚，该书记告诉我今后不要见任何记者，并说，不能再讲艾滋病。说得多了，谁还来河南投资？

　　还有人告诉我说我家的电话被监控了。这我并没查证落实，我只知道领导们曾询问与我接触过的人，问她说：艾滋病疫情是不是你告诉高耀洁的？吓得她们再不敢见我了……

　　11月19日晚，卫生厅某处长来我家办事，他说；
"你见了卫生厅的人，不要说我来过。"我和他谈到艾滋病的严重性，处长摇着手说："不敢说，不敢说……"我说：我自费印的艾滋病资料大量送给河南省防疫站发放，某处长说："王哲（防疫站副站长）敢跟你来往？"由此看来，我真像个"防艾瘟神"，详见网络：《揭开河南传播艾滋病的"血痂"》一文。

　　五、今后怎么办

　　自去年秋以来，我做了一项防艾知识调查，在一万多人中，能够正确了解艾滋病传播途径、预防方法者不到15%，特别对血液传播途径更是一无所知，为了更好地开展"防艾"工作，本人已编妥了一本近十万字的专业书籍，准备印刷五万至十万册，现在正在筹款，款到即开印，一旦印出，通过新闻媒体告知广大民众，对农村基层医务人员、病人、家属，免费赠阅，以便增强他（她）们对艾滋病防御知识的了解，来抑制其艾滋病的蔓延。

　　春节前夕，我收到一位小学生的来信，她说："我妈为我和弟弟上学卖血，得了艾滋病。现在她的病很重，求求您救救她，我不能没有妈妈……"由此我想到：艾滋病孤儿的父母因艾滋病夺去了生命，这些儿童今后的生活怎么办？特别那些染有艾滋病的孤儿，为何是好？因对艾滋病的看法有误区，不少人认为这是孩子们的父母造的孽，故而不肯解囊救助他们，贫病交加的他们睁着大眼睛等待死亡。

　　元月上旬我去北京参加清华大学召开的"性病、艾滋病学术研讨会"，在大会上有专家提及艾滋病的孤儿问题。

　　春节过后，我开始着手调查艾滋病孤儿事宜。自3月19日至4月7日，我四次赴开封所属某某县，一次赴某县、一次赴XX县，发现某某的艾滋病较##县严重，但当地捂盖子比其他两个县做得棒，我们遭到送出县境及防疫人员往外驱赶之机。不管为何在那个县我还是走了七个村庄，见了几十位艾滋病人，发现一个新问题，当地"医生"把艾 滋病人作为赚钱的对象，如一个姓陈的村医给病人用地塞米松退热，弄得病人大汗淋漓，加快死亡。这些艾滋病死者多是青年人，在每一家病人的背后，都会留下1~3名遗孤，有的小孩已出现生活无着落。为XX县古吕镇小高庄村，十岁的高Ｘ，其母已死，其父病重，他十四岁的姐姐高Ｘ已失学。

　　在古吕镇东湖完全小学，已有近二十名艾滋病孤儿，校外还有多少孤儿则无人统计，我见到两个女孩，姐姐十岁，妹妹五岁，父母双亡，随叔父婶母生活，其叔婶家还有两个孩子，他夫妻二人也患有艾滋病。

　　鉴于以上情况，在近期我分批给孤儿们寄去了两千余元，其中一千元寄给了东湖小学彭校长，让他救助失学孩子们复学。但无济于事。我只有 继续深入调查，拍更多的孤儿相片，呼吁全社会各界善良的人们向孤儿们伸出援助之手！谢谢大家，谢谢同情孤儿、救助孤儿的女士们、先生们！

　　高耀洁 鞠躬 2001年5月1日

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